Factors associated with mental health and quality of life of young carers : a study of family functioning, coping strategies and empathy : ADOCARE study
Facteurs associés à la santé mentale et à la qualité de vie des jeunes aidants : étude du fonctionnement familial, des stratégies de coping et de l'empathie : étude ADOCARE
Résumé
Introduction: Young carers (YC) are children and teenagers providing significant help on a regular basis to a relative having a disease or a disability. YC' identification criteria vary among studies. Moreover, the struggles they encounter might be related to the caregiving or the confrontation to illness. In the scientific literature, they are often confused with young people facing the illness of a relative (YFI). Finally, few studies focus on YC' quality of life (QoL) and mental health (MH) associated factors. The present study aims at: (1) measuring YC' prevalence in French high schools students, (2) comparing YC, YFI, and young people not facing a relative's illness (YNC) to assess YC' characteristics and caregiving effects, (3) investigate YC' quality of life and mental health associated factors. Method: A total of 2792 students from 13 French high schools were included. Students answered a survey during collective sessions in classes. The survey assessed sociologic and demographic characteristics, MH, QoL, family structure and functioning, provided care, illness perception, leisure activities, empathy and coping strategies. Different YC' identification methods reported in previous studies were used. Group comparisons were made between YC, YFI and YNC. Finally, hierarchical linear regression were used to identify variables associated to YC' QoL and MH. Results: Seventeen percents of students were identified as YC (n=475) in our sample. Subjective identification methods are prone to many bias, emphasizing the need to use an objective evaluation of the level of care and emotional support provided. YC seem to have specificities: they are more likely female, older, living in big families, coming from underpriviledged areas, and are more likely to have a relative with a severe chronic somatic disease, they are more impacted by their relative's illness, more empathetic, and use more frequently problem solving and acceptation strategies than YFI. In comparison to YNC (n=1571), YC and YFI (n=560) experience more mental health issues, a poorer QoL and family functioning. They use more frequently avoidance strategies. Being a male, having leisure activities, a better family functioning, using less avoidance and perceiving the illness as less severe were associated to a better MH and QoL. Conclusion: This high YC' prevalence emphasizes the need to better understand this population in France. Given the identified specificities of YC (related to their environment and psychological functioning), it seems mandatory to assess the level of provided care of YFI. It would enable to offer adapted support to their needs, in particular family support and respite. Further studies on YC are needed and should: i. unify identification criteria on a international level, ii. better understand the impact of caregiving on the development of these youngsters to adulthood. On a social level, the high prevalence observed in this study underlines the need to raise awareness about YC in the general population in order to enhance identification and recognition of YC and their needs.
Introduction : Les jeunes aidants (JA) sont des enfants et des adolescents qui apportent une aide significative à un proche malade ou porteur d'un handicap. Les critères d'identification des JA varient selon les études. De plus, il est difficile de distinguer si leurs difficultés sont liées à l'aidance ou à la confrontation à la maladie car les JA et les jeunes confrontés à la maladie d'un proche (JCMP) sont souvent confondus dans la littérature. Enfin, très peu d'études portent sur les facteurs qui sont associés à la qualité de vie (QdV) et la santé mentale (SM) des JA. Cette première étude française a pour objectifs de : (1) identifier la prévalence des JA dans une population de lycéens français, (2) comparer les JA, les JCMP et les jeunes sans proche malade (JSPM) pour identifier les spécificités des JA et l'effet de l'aidance, (3) explorer les variables associées à la QdV et la SM des JA. Méthode : Notre population est composée de 2792 lycéens scolarisés dans 13 lycées généraux et professionnels de trois régions françaises. Les lycéens ont répondu à des auto-questionnaires lors de passations collectives sur le temps scolaire. Ces questionnaires évaluaient les caractéristiques socio-démographiques, la SM, la QdV, la structure et le fonctionnement de leur famille, l'aide apportée, la représentation de la maladie, les activités de loisir, l'empathie et les stratégies de coping. Pour déterminer la prévalence des JA, différentes méthodes d'identification issues de la littérature ont été testées. Pour comparer les JA, les JCMP et les JSPM, des comparaisons de groupes ont été effectuées. Enfin, des régressions linéaires hiérarchiques ont été réalisées pour identifier les variables associées à la QdV et à la SM des JA. Résultats : Dix-sept pour cent des lycéens seraient des JA (n=475) dans notre échantillon. L'analyse des méthodes d'identification a souligné les limites des critères subjectifs et l'intérêt d'identifier les JA par une évaluation objective des niveaux d'aide et de soutien émotionnel apportés. Les JA ont plusieurs spécificités : ce sont davantage des filles, ils sont plus âgés, vivent dans des familles nombreuses, des indicateurs suggèrent qu'ils seraient plus issus de milieux défavorisés, ils sont plus confrontés à un proche ayant une maladie somatique grave chronique et plus impactés par la maladie de leur proche que les JCMP, ils sont plus empathiques et utilisent plus la résolution de problème et l'acceptation. En comparaison aux JSPM (n=1571), les JA et les JCMP (n=560) ont plus de difficultés de SM, une moins bonne QdV, un moins bon fonctionnement familial et utilisent davantage l'évitement. Le fait d'être un garçon, d'avoir des activités de loisirs, d'avoir un meilleur fonctionnement familial, d'utiliser moins l'évitement et le fait de percevoir la maladie comme moins sévère sont associés à une meilleure SM et QdV. Conclusion : Cette prévalence élevée des JA adolescents montre l'importance de mieux connaitre cette population en France. Compte-tenu des spécificités mises en évidence pour les JA (liées à des variables environnementales et de fonctionnement psychologique), il semble important d'évaluer l'aide apportée par les jeunes confrontés à la maladie d'un proche. Ceci permettrait d'adapter l'accompagnement de ces jeunes au plus près de leurs besoins, et notamment de proposer des prises en charges familiales et de favoriser le répit. Il semble important de poursuivre la recherche sur les JA afin i. d'unifier la manière de les identifier sur un plan international, ii. de mieux comprendre les effets de l'aidance sur le développement d'adultes en devenir. Sur le plan sociétal, la prévalence mise à jour dans cette étude souligne la nécessité de sensibiliser largement à la question de la jeune aidance pour encourager l'identification et la reconnaissance des JA et de leurs besoins.
Origine : Version validée par le jury (STAR)