, « Imaginaire social et Cancer », Revue Francophone de Psycho-Oncologie, n°4, pp.261-267, 2005.
, Le cancer, approche psychodynamique chez l'adulte, Ramonville St Agne, pp.31-45, 2004.
, delà de la violence et de la passion, BASCHET Claudine, BATAILLE Jacques (dir, pp.207-220, 1987.
, bonne mort" à la "belle mort" : évolution d'un rituel et d'une socialisation, Savoir mourir, pp.195-209, 1993.
, « Les critères du bien mourir », Gérontologie et société, n°108, mars, pp.73-87, 2004.
, une nouvelle conception du « bien mourir ». Les soins palliatifs comme médicalisation et professionnalisation de la fin de vie », Revue internationale de soins palliatifs, vol.25, p.17, 2010.
, « Imaginaire social et Cancer », Revue Francophone de Psycho-Oncologie, n°4, p.264, 2005.
, On Death and Dying, vol.304, 1969.
, Vivre et mourir dans la société contemporaine, p.119, 2009.
, « Les critères du bien mourir », Gérontologie et société, n°108, mars, p.82, 2004.
, , p.80
, Informer mais convaincre : incertitude médicale et rhétorique statistique en cancérologie, Sciences Sociales et Santé, n°1, vol.25, p.35, 2007.
, Une bonne mort pour ses parents : accompagner leur fin de vie, assurer des obsèques en règle, hériter et entretenir la mémoire familiale, Des vivants et des morts. Des constructions de « la bonne mort, p.86, 2004.
, La solitude des mourants, pp.119-135, 1982.
, Traité d'anthropologie médicale, l'institution de la santé et de la maladie, Presses universitaires du Québec, pp.905-941, 1985.
, Le cas de l'aide aux proches », Lien social et politique, La souffrance comme expérience partagée », Socio-anthropologie, n°21, vol.46, pp.1-12, 2001.
,
, « L'invention du mourant. Violence de la mort pacifiée, Esprit, pp.139-169, 2003.
, Sociologie des soins palliatifs, vol.365, pp.139-169, 2003.
, « Les critères du bien mourir », Gérontologie et société, n°108, mars, p.86, 2004.
, Une bonne mort pour ses parents : accompagner leur fin de vie, assurer des obsèques en règle, hériter et entretenir la mémoire familiale, Des vivants et des morts. Des constructions de « la bonne mort, p.86, 2004.
, Une mort sans souffrance ? », Cliniques méditerranéennes, vol.75, p.138, 2007.
, Une bonne mort pour ses parents : accompagner leur fin de vie, assurer des obsèques en règle, hériter et entretenir la mémoire familiale, Des vivants et des morts. Des constructions de « la bonne mort, p.86, 2004.
, Sur le plan national, elle représente 0,45 % des séjours hospitaliers
, MARSALA Vincent (dir.), Hospitalisation à domicile (HAD), Rapport à l'Inspection Générale des Affaires Sociales, La Documentation Française, p.3, 2010.
, Les soins palliatifs représentent le plus gros volume de l'HAD, environ une situation sur cinq au niveau national
, La désinstitutionalisation, les malades, les familles et les femmes : des intérêts à concilier », Santé mentale au Québec, vol.15, pp.100-119, 1990.
, réciprocité et engagement dans les soins aux proches », Cahiers de recherche sociologique, vol.37, pp.19-50, 2002.
, « Mourir chez soi, mourir avec les siens : quels effets d'une prise en charge de la fin de vie à domicile ? », Enfances Familles Générations, n°24, p.12, 2016.
, , p.13
, « Techniques of Neutralization, a Theory of Delinquency, vol.22, pp.664-670, 1957.
, La médecine prédictive en oncologie, une discipline en construction : quels changements dans les questions éthiques, quel regard sur la vie des individus concernés, vol.21, 2015.
, « Peur et image de la maladie : l'opposition cancer/maladies cardiaques, Bulletin du Cancer, vol.67, issue.2, pp.183-190, 1980.
, Vivre une maladie grave, vol.235, 1989.
, intrus ou médiateur dans la relation médecin-patient ? », Santé, sciences et solidarité, vol.8, pp.87-92, 2009.
, , vol.642, 1977.
, Le sens du mal. Anthropologie, histoire et sociologie de la maladie, Éditions des Archives Contemporaines, vol.278, 1984.
, La mort et moi et nous, Paris, Éditions Textuel, vol.170, 1995.
, bonne mort" à la "belle mort" : évolution d'un rituel et d'une socialisation, Savoir mourir, pp.195-209, 1993.
, La mort à vivre, vol.223, 1987.
, Les maladies chroniques et leur ordre négocié », Revue Française de Sociologie, vol.27, pp.3-27, 1986.
, Quelle médecine voulons nous ?, vol.250, 2002.
, « La fin de la vie : de nouvelles frontières entre curatif et palliatif, pp.211-233, 2002.
, « Une autonomie incertaine : les malades et le système de soins, Traité de bioéthique II, pp.189-198, 2010.
, Un cancer et la vie : les malades face à la maladie, vol.359, 2003.
, « Le cancer comme (re)découverte de soi, Sciences Humaines (Horssérie), vol.48, pp.26-29, 2005.
, Visages de la maladie et figures du malade
, Actualité et dossier en santé publique, pp.34-46, 2005.
, La mort et moi et nous, Paris, Éditions Textuel, pp.53-67, 1995.
, Idéologie funéraire et pratiques ordinaires de deuil », Recherches Sociologiques, n°32, pp.117-127, 2001.
, Violences invisibles. Corps, monde urbain, singularité, Bègles, Éditions du Passant, vol.201, 2004.
, Le Mourant, Malesherbes, m-éditer, vol.118, 2006.
, Baromètre cancer 2010, vol.272, 2012.
, incertitude médicale ressentie par les femmes tout au long de la prise en charge pour un cancer du sein, Pratiques et Organisation des Soins, n°3, vol.42, pp.187-194, 2011.
, Le cancer, approche psychodynamique chez l'adulte, Ramonville St Agne, vol.352, 2004.
, Une biopolitique de l'éducation pour la santé. La fabrique des campagnes de prévention, Éditions de l'École des hautes études en sciences sociales, pp.37-75, 2004.
, , vol.25, pp.255-262, 2013.
,
, Le choix des mots au cours de l'entretien, p.324
, annonce en hématologie : cas clinique et revue de la littérature, Hématologie, vol.18, pp.47-50, 2012.
, « Mourir chez soi, mourir avec les siens : quels effets d'une prise en charge de la fin de vie à domicile ? », Enfances Familles Générations, n°24, pp.1-20, 2016.
, « L'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer. Quelques aspects éthiques », Gérontologie et société, pp.163-175, 2009.
, « La souffrance comme expérience partagée », Socioanthropologie, n°21, pp.1-12, 2007.
, Les annonces en cancérologie : le médecin face au malade, vol.357, 2013.
, Médecine et Société. Les années 80, vol.554, 1977.
, Traité d'anthropologie médicale, l'institution de la santé et de la maladie, Presses universitaires du Québec, pp.905-941, 1985.
, Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire, Anthropologie et Santé, vol.8, pp.1-18, 2014.
, Chronic Illness as biographical disruption, vol.4, pp.167-182, 1982.
, Rapport au Ministre des Affaires Sociales et de la Solidarité Nationale et au Secrétaire d'État chargé de la Santé, vol.132, 1985.
, , vol.300, 1966.
, Sociologie de la santé. Institutions, professions et maladies, Armand Colin, collection U, vol.235, 2004.
, FASSIN Didier, HAURAY Boris (dir.)
, , pp.121-131, 2010.
, Sociologie des soins palliatifs
, , vol.365, 2003.
, « Les soins palliatifs et l'euthanasie volontaire, l'affirmation de nouveaux modèles du « bien mourir » » in PENNEC Simone (dir.), Des vivants et des morts. Des constructions de « la bonne mort
, Recherche Bretonne et Celtique, pp.113-120, 2004.
, émergence des soins palliatifs dans la médecine, une forme particulière de militantisme de fin de vie, vol.68, pp.25-35, 2009.
, une nouvelle conception du "bien mourir". Les soins palliatifs comme médicalisation et professionnalisation de la fin de vie », Revue internationale de soins palliatifs, vol.25, pp.14-17, 2010.
, Travail émotionnel et compétences relationnelles en soins palliatifs » in SCHEPENS Florent (dir.), Les soignants et la mort, pp.123-135, 2013.
, Peut-on mesurer le travail domestique ? », Économie et statistique, n°136, Septembre, pp.29-42, 1981.
, Le temps domestique et parental des hommes et des femmes : quels facteurs d'évolutions en 25 ans? », Économie et Statistiques, pp.209-242, 2015.
, Travailler autrement. Comment le cancer initie un autre rapport au travail ? », Travailler, n°23, pp.99-136, 2010.
, Vivre et mourir dans la société contemporaine, 2009.
, « Corps malade et corps performant, transformation d'une norme sociale dans l'expérience cancéreuse », Interrogations, n°7, pp.1-9, 2008.
, Faire face au cancer, image du corps, image de soi, Tikinagan, vol.360, 2009.
, The Boundaries of the Self and the Unhealthy Other: Reflections on
, Social Science & Medicine, vol.38, issue.10, pp.1347-1365, 1994.
, « La production familiale de soins et de santé. La prise en compte tardive et inachevée d'une participation essentielle, Recherches familiales, n°3, pp.7-16, 2006.
, Qu'est-ce qu'un bon patient ?
, , vol.299, 2010.
, « Patients et médecins face à la chimiothérapie, Journal International sur les Représentations Sociales, vol.2, pp.57-67, 2005.
, , vol.32, pp.79-100, 2001.
, La mort dans les sociétés modernes : la thèse de Norbert Elias à l'épreuve », L'année sociologique, n°51, pp.131-164, 2001.
, « Mourir à l'aube du 21 ème siècle », Gérontologie et société, n°102, pp.253-268, 2002.
, , vol.128, 2010.
, La « vie » et le « vivant » : De nouveaux défis à relever dans l'éducation, vol.21, 2015.
, La médecine prédictive en oncologie, une discipline en construction : quels changements dans les questions éthiques, quel regard sur la vie des individus concernés, vol.21, pp.1-14, 2015.
, « La non-réalisation d'une coloscopie après un test positif de dépistage du cancer colorectal : étude qualitative, vol.20, pp.249-257, 2008.
, , pp.77-90, 2011.
, Traité d'anthropologie médicale, l'institution de la santé et de la maladie, Presses universitaires du Québec, vol.1250, 1985.
, MARSALA Vincent (dir.), Hospitalisation à domicile (HAD), Rapport à l'Inspection Générale des Affaires Sociales, La Documentation Française, vol.268, 2010.
, La solitude des mourants, vol.119, 1982.
, Pour une anthropologie de la maladie en France. Un regard africaniste, Paris, Éditions de la Maison des Sciences de l'Homme, vol.112, 1989.
, Médicaments et Sociétés. Le patient, le médecin et l'ordonnance, vol.156, 2001.
, La relation médecins-malades : information et mensonges, vol.160, 2006.
, « La communication d'informations dans la relation médecinsmalades », Questions de communication, n°15, pp.279-295, 2009.
, est-ce qu'un bon patient ? Un patient autonome mais pas trop?
, , pp.106-116, 2010.
, contrechamp : la relation médecin-malade entre anciennes et nouvelles normes, vol.37, pp.83-97, 2013.
, « Chapitre 1. L'information du patient est-elle un leurre ?, Journal International de Bioéthique, n°1, vol.26, pp.15-20, 2015.
, Éditions de l'École des hautes études en sciences sociales, Le gouvernement des corps, vol.269, 2004.
, Santé Publique. L'état des savoirs
, , vol.544, 2010.
, Vivre auprès d'un proche très malade, pp.262-328, 1998.
, Étude des représentations du dépistage du cancer et politique de prévention », Les Sciences de l'éducation -Pour l'Ère nouvelle, vol.39, pp.97-113, 2006.
, , vol.834, 1976.
, , vol.202, 1988.
, Les avatars de l'autonomie en santé, Sciences sociales et Santé, vol.16, pp.49-74, 1998.
, Modernity and Self-Identity, vol.256, 1991.
, Attitudes et représentations autour de la mort
, « Pour une sociologie de la mort », Mémoire de Master 2 sous la direction de Sébastien SCHEHR et de Cherry SCHRECKER, vol.85, 2010.
, Stigmate, les usages sociaux des handicaps, vol.180, 1975.
, La santé totalitaire. Essai sur la médicalisation de l'existence, vol.272, 2005.
, , vol.5, pp.49-52, 1955.
, Death, grief and mourning, p.205, 1965.
, le Plan de mobilisation nationale » in Plan Cancer, lutte contre le cancer, pp.7-11, 2003.
, Femmes et cancer : imaginaire de la maladie et culture hospitalière », Sociétés, n°105, vol.3, pp.57-69, 2009.
, Sociologie de l'objet du travail médical, Rennes, Presses de l'EHESP, vol.301, 2013.
, Analyse d'une représentation sociale, Paris, Éditions de l'EHESS, vol.210, 1969.
, Le sens du mal. Anthropologie, histoire et sociologie de la maladie, Éditions des Archives Contemporaines, pp.189-215, 1984.
, Malades d'hier, malades d'aujourd'hui. De la mort collective au devoir de guérison, vol.296, 1984.
, Préface à l'ouvrage SAILLANT Francine, Cancer et culture. Produire le sens de la maladie, pp.10-13, 1988.
, Bulletin du Cancer, vol.85, issue.3, pp.251-253, 1998.
, « L'invention du mourant. Violence de la mort pacifiée, Esprit, pp.139-169, 2003.
, Statut de mourant, une place "impossible, » in BAUDRY
, Le Mourant, Malesherbes, m-éditer, vol.118, 2006.
, Gérontologie et société, n°108, mars, pp.73-87, 2004.
, Une mort sans souffrance ? », Cliniques méditerranéennes, vol.75, pp.135-144, 2007.
, « Compréhension d'une mauvaise nouvelle et diversité des rapports à la maladie, L'annonce transculturelle de la maladie, pp.20-24, 2007.
, émergence des soins palliatifs, Revue internationale de soins palliatifs, n°1, vol.25, pp.10-13, 2010.
, « Histoire de l'information aux personnes atteintes de cancer », Sociologie santé, n°21, pp.13-38, 2004.
, Une étude comparative, pp.1-11, 2009.
, Némésis médicale. L'expropriation de la santé, vol.224, 1981.
, Risques héréditaires de cancers du sein et de l'ovaire : Quelle prise en charge?, Les éditions Inserm, vol.635, 1998.
, « Quitter l'identité de malade, le cas de femmes atteintes de cancer du sein, pp.47-66, 2009.
,
, Dépistage organisé ou individuel du cancer du sein ? Attitudes et représentations des femmes », Santé Publique, vol.27, pp.213-220, 2015.
, « Le corps "défamiliarisé" par le cancer : vécu des proches de personnes atteintes d'un cancer du poumon, COUSSON-GELIE
, BARRAULT Manon (dir.), Faire face au cancer, image du corps, image de soi, Tikinagan, pp.183-204, 2009.
, « L'appropriation de l'information médiatique au sujet de la prévention et du dépistage des cancers, Le temps des médias, pp.151-163, 2014.
, On Death and Dying, vol.304, 1969.
, « Le respect de l'autonomie des aînés lors des soins palliatifs, Éthique publique, vol.10, issue.2, pp.1-12, 2008.
, Anthropologie de la maladie, vol.411, 1986.
, Une étude de sociologie de la maladie, vol.311, 1999.
,
, Une enquête en 2004 sur les conditions de vie des malades, vol.409, 2008.
, Servir sans guérir. Médecine palliative en équipe mobile, Éditions EHESS, vol.264, 2010.
, Le développement des soins palliatifs dans les services hospitaliers. Étude de l'implantation d'une équipe mobile dans un hôpital universitaire parisien, Rapport à l'Agence Nationale de Recherche sur le Sida, 1997.
, L'annonce transculturelle de la maladie, vol.111, 2007.
, Les malades prennent la parole, Le Livre Blanc des 1ers États Généraux des malades du cancer, vol.262, 1999.
, Histoire, vol.37, pp.65-83, 2013.
, The Imperative of Health: Public Health and the Regulated Body, vol.181, 1995.
, Des vivants et des morts. Des constructions de « la bonne mort, pp.143-151, 2004.
, qualification et mise en forme des émotions : les politiques de l'intime et de l'expérience du cancer », Face à face : regards sur la santé, n°8, pp.50-57, 2006.
, Entre personnalisation et responsabilisation : le travail relationnel "sous pression" dans les soins oncologiques, vol.82, pp.55-66, 2013.
, Le contrôle ordinaire et institutionnel de l'expérience du cancer : les limites du, pp.217-224, 2014.
, Éthique et santé publique. Enjeux, valeurs et normativité, Québec, Presses de l'université de Laval, vol.430, 2003.
, Vivre après un cancer : un nouvel état de vulnérabilité ? », Psycho-Oncologie, vol.7, pp.23-29, 2013.
, Forme et raison de l'échange dans les sociétés archaïques, vol.248, 1925.
, Éditions Le Bord de l'eau, Les Temps du cancer, vol.292, 1999.
, « Prévention du cancer du sein : cachez ce politique que je ne saurais voir, Nouvelles Questions Féministes, vol.26, pp.32-47, 2006.
, Informer mais convaincre : incertitude médicale et rhétorique statistique en cancérologie, Sciences Sociales et Santé, n°1, vol.25, pp.33-54, 2007.
, « La rémission un statut pour incertitude. Le cas de la cancérologie, Traité de bioéthique III, pp.130-139, 2010.
, Le travail invisible des équipes de soutien et conseil en soins palliatifs au domicile », Sciences sociales et santé, n°1, vol.21, pp.35-64, 2003.
, Savoir mourir, vol.310, 1993.
, « Les soins palliatifs en France : un mouvement paradoxal de médicalisation du mourir contemporain, vol.58, pp.125-159, 2000.
, « Imaginaire social et Cancer », Revue Francophone de Psycho-Oncologie, n°4, pp.261-267, 2005.
, Vivre à corps perdu. Le témoignage et le combat d'un anthropologue paralysé, vol.393, 1987.
, Carcinoma uteri'' and "debouchery-morality'', cancer and gender in the nineteenth century' », Social History of Medicine, pp.31-46, 2008.
, « What to tell cancer patients : a study of medical attitudes », Journal
, American Medical Association, vol.175, pp.1120-1128, 1961.
, bonne mort" : une durée idéale pour la fin de vie en unité de soins palliatifs ? », Frontières, vol.20, pp.34-39, 2007.
, The social System, vol.594, 1951.
, Les nouvelles formes de l'intégration professionnelle, vol.437, 2000.
, Des vivants et des morts. Des constructions de « la bonne mort, vol.400, 2004.
, Une bonne mort pour ses parents : accompagner leur fin de vie, assurer des obsèques en règle, hériter et entretenir la mémoire familiale, Des vivants et des morts. Des constructions de « la bonne mort, pp.85-100, 2004.
, Les négociations du soin. Les professionnels, les malades et leurs proches, vol.288, 2014.
, La vie deux ans après le diagnostic de cancer. Une enquête en 2004 sur les conditions de vie des malades, pp.63-73, 2008.
, SALIBA Marie-Laure, « Sentiment de guérison : le discours médical à l'épreuve des logiques profanes
, Une enquête en 2004 sur les conditions de vie des malades, pp.75-83, 2008.
, « Comment les fumeurs pauvres justifient-ils leur pratique et jugent-ils la prévention ?, vol.33, pp.205-219, 2009.
, stigmate et prévention. La prévention des conduites à risque juvéniles, Agora débats/jeunesses, n°56, pp.73-85, 2010.
, Propos recueillis par NEVE Julien), Prospectives jeunesse, n°60, pp.2-6, 2011.
, Quand le cancer touche des immigrés âgés, Norois, n°, vol.232, pp.67-80, 2014.
, « Contributions de la sociologie à l'analyse d'une politique de dépistage, p.334
, Dépistage des cancers. De la médecine à la santé publique, Les Éditions INSERM, pp.111-114, 1997.
, « La question de l'acceptabilité et de l'information » in INSERM (dir
, Risques héréditaires de cancers du sein et de l'ovaire : Quelle prise en charge?, Les éditions Inserm, pp.281-292, 1998.
, Psychotropes n°2, vol.14, pp.47-59, 2008.
, Histoire de la lutte contre le cancer, vol.336, pp.1890-1940, 1992.
, « Diagnostic précoce du cancer : apprentissage d'une nouvelle perception du corps
, Dépistage des cancers. De la médecine à la santé publique, Les Éditions INSERM, pp.123-126, 1997.
, expérience de la maladie et des traitements chez des adolescents et jeunes adultes atteints d'hémopathies malignes, Bulletin du Cancer, vol.98, pp.1193-1200, 2011.
, « Les individus face à l'événement cancer, Temporalités, vol.13, pp.1-11, 2011.
, Les bénévoles "concernés" dans les associations de lutte contre le cancer en France. Spécificités et limites d'un engagement fondé sur le vécu et la "dette" », Les Tribunes de la santé, vol.1, pp.65-82, 2014.
, « La conspiration du silence en cancérologie : une situation à ne pas négliger, Bulletin du cancer, vol.90, issue.2, pp.181-184, 2003.
,
, La chimiothérapie par voie orale : représentations et pratiques des oncologues et des patients, vol.3, pp.168-175, 2005.
, Les proches de patients atteints d'un cancer, RISK Tania (coor), vol.150, 2007.
, expérience de la fatigue chez les malades atteints de cancer, Santé Publique, n°3, vol.16, pp.509-520, 2004.
, Cancer et culture. Produire le sens de la maladie, vol.321, 1988.
, « Responsabilité pour autrui et dépendance dans la modernité avancée. Le cas de l'aide aux proches », Lien social et politique, vol.46, pp.55-69, 2001.
, réciprocité et engagement dans les soins aux proches », Cahiers de recherche sociologique, vol.37, pp.19-50, 2002.
, Dépistage des cancers. De la médecine à la santé publique, Les Éditions INSERM, vol.168, 1997.
, Le cancer, approche psychodynamique chez l'adulte, Ramonville St Agne, pp.31-45, 2004.
, Le cancer comme inscription d'une rupture biographique dans le corps, pp.285-311, 2009.
, « Le traitement adjuvant du cancer du sein par tamoxifène, Entre risques et bénéfices thérapeutiques, vol.30, pp.47-71, 2012.
, Le bon soignant en soins palliatifs et les définitions du patient
, , pp.157-167, 2010.
, Les soignants et la mort, vol.264, 2013.
, La fin de la médecine à visage humain, vol.240, 1995.
, La maladie comme métaphore, [1977], suivi de Le sida et ses métaphores, vol.231, 1989.
, « Prise en compte de l'entourage des patients atteints de cancer : Un aperçu mondial des programmes et des actions d'information et de soutien, vol.7, pp.323-328, 2005.
, Problématiques de la communication dans les rapports entre soignants et soignés », Face à face, 2006.
, Le corps rebelle : les ruptures normatives induites par l'atteinte du cancer, pp.117-122, 2007.
, moral" en cancérologie, Stratégies et discours des soignants dans l'accompagnement des malades, vol.3, pp.161-167, 2009.
, , vol.11, pp.159-176, 2007.
, Pour une nouvelle théorie du handicap. La liminalité comme double, vol.1, pp.7-23, 2007.
, Awarness of Dying, vol.305, 1965.
,
, Chronic Illness and the Quality of Life
, , vol.160, 1984.
, Social organization of medical work, vol.310, 1985.
, Unending Work and Care, vol.358, 1988.
, Textes réunis par Isabelle Baszanger, La Trame de la négociation : sociologie qualitative et interactionnisme, vol.311, 1992.
, Techniques of Neutralization
, , vol.22, pp.664-670, 1957.
,
, De la signification et de l'imprégnation de ces notions dans les pratiques médicosociales, Sciences Sociales et Santé, vol.25, pp.83-91, 2007.
, , vol.312, 1978.
, Culte de la santé et méfaits de la médicalisation
, Les années, vol.80, 1977.
, Protéger les proches et se protéger des proches
,
, Les tabous sur le cancer et les risques de discrimination dans la sphère publique et professionnelle, p.112
,
,
,
,
, Qualification et mise en forme des émotions des malades
, Épreuve des traitements et apprentissage des malades
, Les représentations anxiogènes des traitements : l'épreuve « imaginée
, Corps malades : épreuve de la maladie ou épreuve
,
, Des applications variées dans la pratique : l'ambivalence de l'autonomie
, Du côté des soignés : exemples de négociations autour de la notion d'autonomie dans les relations de soin ???
, Du côté des soignants : Usage et contrôle de l'information diffusée au malade
,
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, 168 6.1. La rémission, statut du « malade incertain »
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, 196 7.1. Se reconstruire : quête du « sens » de la maladie et ressources collectives
,
, Se rétablir et se réinsérer dans une vie « normale »
,
,
, Avez-vous connu des difficultés ou au contraire avez-vous reçu du soutien pour vous adapter aux rythmes des soins et aux contraintes du traitement ? Objectif : comment s'adapter à un nouveau mode de vie, au monde hospitalier et à ses temporalités ? Quelles ressources sont mises à disposition, mobilisées, recherchées, manquantes ? 11. Quels sont, ou quels ont été, pour vous, les impacts les plus importants de votre maladie sur votre vie quotidienne ? Y-a-t-il eu modification des rôles endossés avant la survenue de la maladie ? Objectif : laisser la personne mettre en avant les impacts qu
, cessation/modification d'activités professionnelles, cessation/modification d'activités personnelles, familiales et sociales (sorties, sexualité, etc.), impacts psychologiques (modification de l'identité/image de soi, modification et/ou perte de rôles, dépression, angoisses, etc.), regard des autres (stigmates, modification des relations sociales
, est-ce qui est mis en place pour faire face à ces impacts ? Objectif : quelles sont les solutions apportées, par qui (vous-même, institution, personnes proches, bénévoles, etc
, Qu'en pensez-vous, en êtes-vous satisfait ? Vos proches, ont-ils modifié leur attitude
, Considérez-vous avoir « changé » pendant votre maladie ? Et maintenant ? Objectif : Si oui, quel type de changement ? Changement physique ou mental ? Comment estce vécu ? Comment vous décririez-vous avant votre maladie, et maintenant ? Vous sentezvous différent, en tant que personne ? Quels rôles ont été modifiés ?
, Estimez-vous que le regard des autres a changé sur vous, pendant votre maladie ou après ? Objectif : si oui, par qui ; par les personnes proches ou par des inconnus ? Et de quelle manière ? Comment est-ce vécu ? Annexe C
, est celui qu'on me donne au sein de l'association, donc ça c'est une grande part maintenant de mon emploi du temps, de ma vie, de mes pensées, de ma richesse amicale, etc. Pour ? situer, j'ai retrouvé, je dis bien retrouvé parce qu'à 55 ans, retrouver du travail, c'était vraiment quelque chose d'inespéré, hein ? Donc par l'intermédiaire de mon mari, qui connaissait la directrice de la crèche, mais bon peu importe, je veux dire au final, c'était sur mon CV et donc j'ai retrouvé ce poste avec un bonheur inouï, hein ? Voilà. Donc en crèche, je fais la cuisine pour les petits enfants. Heu, j'ai trois enfants, magnifiques évidemment, en couples, avec trois petites filles pour deux de mes enfants, j'ai déjà trois petites filles par deux de mes enfants
, y vais à pied le plus souvent possible, ça, ça fait partie aussi de? de l'oxygénation et puis de l'exercice que l'on peut faire très vite, facilement, gratuitement, voilà
, Alors pour parler de ton cancer, est-ce que tu peux m'expliquer comment ça s'est passé
, Alors écoute, j'avais 52 ans quand ça m'est arrivé
, il fallait que je vois le médecin, elle m'a dit qu'elle l'appelait et cinq minutes après j'étais dans son cabinet, complètement effondrée, et là, elle, comme les résultats n'étaient pas encore arrivés, elle a appelé le laboratoire pour qu'il scanne les résultats au plus vite, et le laboratoire a donc faxé tout de suite les résultats, et je suis restée avec elle, elle ne m'a pas renvoyée en salle d'attente, on est resté ensemble, c'est ce qui m'a, j'allais dire, tenu à ce moment-là, c'est de ne pas être renvoyé en salle d'attente et qu'elle reprenne un autre patient? Elle m'a gardé avec elle. Et là, quand les choses sont tombées, pareil, grand silence
, Et puis le temps passait, le temps passait, pas de nouvelles après quinze jours. Un jour, deux jours, parce qu'on compte les jours à ce moment-là, on ne parle plus en semaine. On compte en? en matin et en soir même. Trois semaines? Et puis je n'osais pas appeler puisqu'on m'avait dit « si il y a quelque chose, on vous appellera ». Donc trois semaines passent. J'avais repris mon travail entre temps. Et un soir, je rentre du travail, j'écoute mon répondeur, et là j'entends « Bonjour Madame, hôpital x, c'est urgent, il faut que vous nous rappeliez ». Ce que je veux expliquer dans ce témoignage, c'est qu'à chaque fois, c'est des coups de poing. C'est des? des marches qu'on descend au départ. On les remonte, mais au départ, c'est ça, chaque fois, vraiment des coups de poing sur la tête. Donc j'ai rappelé effectivement, donc la secrétaire me dit rien mais « faut que vous veniez, Donc voilà
, Et puis dans trois semaines, il n'y avait toujours pas les résultats, j'appelais il n'y avait toujours pas de résultats, et puis, au final ils avaient envoyé les prélèvements à Bordeaux, c'est ce qui avait fait qu'il y avait eu plus d'attente. Et puis bon pour moi, donc? Ce qu'ils avaient à faire était fait, et puis comme ça n'arrivait pas bah? Je me suis dit « c'est bon quoi, c'est que les résultats sont négatifs ». Et puis rebelote, re coup de poing Et finalement, est-ce que le fait d'être tombée malade, d'avoir quitté ton travail, d'avoir été soignée et d'avoir un autre travail, Donc là il y a eu une première opération. Les prélèvements ont été envoyés, et on m'a dit « dans trois semaines il y aura les résultats
, Ah bah oui, complètement. Ça a été? Après quand il y a eu tout le processus d'arrêt maladie, etc. et qu'on en est arrivé avec mon employeur à un licenciement pour inaptitude, heu j'ai essayé de refaire une activité. Parce que j'ai eu cette chance quand même, malgré tout, comme ça m
, plein de déplacements, j'ai sillonné la région. Pareil j'ai été dans toutes les caves de champagne, puisque c'était pour proposer un système aimanté qui permettait de garder les capsules de champagne. J'ai rencontré plein de gens, mais je n'ai pas vendu. La crise est arrivée à ce moment-là
, Et en l'occurrence, moi le commerce, ce n'était pas? Le contact, etc. ça c'était bien plaisant, mais je n'étais pas faite pour ramasser de l'argent, je ne vendais pas. Donc je voyais les mois passaient avec une inquiétude grandissante, jusqu'à ce que mon mari me dise « il y a une crèche qui va ouvrir, je connais la directrice, est-ce que ça te plairait ? ». C'est comme demander à un aveugle s'il veut la vue, bien sûr que ça me plairait. Et puis bon les choses se sont enchainées comme ça, je suis rentrée en juillet 2010. Voilà. Ça va faire un an et demi que je travaille là-bas. Avec quand même, j'espère car on ne sait jamais ce que l'avenir nous réserve, avec quand même une perspective linéaire jusque? l'âge de la retraite qui est quand même confortable et rassurant. Parce que c'est vrai que perdre son emploi, c'est une galère inimaginable. Alors donc toute, toute la lutte, toute mon énergie était concentrée làdessus. Sur le travail, sur la recherche de travail, sur comment faire pour retrouver du travail. Par contre, quand j'ai su que je n'avais pas de chimio, que je n'aurais pas l'ablation, ça je l'ai su tout de suite, enfin à la deuxième opération quand j'ai rencontré le chirurgien, Et puis après il y a des? Quand on rentre comme ça dans une période où, je vais dire, on n'est plus salarié, il y a un tas d'organismes qui se mettent en soutien pour aider à reprendre une activité ou se situer professionnellement
, Parce que je ne sais pas si? Je dis je ne sais pas? Si j'aurais eu la force d'affronter ça
, Je pense que c'était trop, ça aurait été trop. Et à chaque fois je me consolais, je reprenais de la force en me disant que je n'aurais pas l'ablation
,
, Ça s'est fait progressivement, maintenant j'arrive à regarder un torse qui a été opérée, une femme qui a un sein en moins, etc. Mais à l'époque, je n'avais même pas vu, quand on me disait il va y avoir ablation, pour moi on tranchait et ça restait comme ça. Pour moi une ablation on coupait net, on retirait le sein et on restait sanguinolent. Cet imaginaire très violent, voilà vraiment. Alors que finalement on referme
, Ce n'était pas une question d'atteinte à la féminité?
, Enfin c'était comme ça que je le voyais à l'époque. Donc c'était inenvisageable. Alors peut être que aussi de canaliser tout sur mon travail me permettait aussi d'affronter ces étapes. Parce que mon corps était tellement cassé, tellement douloureux, tellement broyé? que j'ai vraiment eu un parcours de souffrance. J'ai vraiment souffert du début des prélèvements jusqu'aux rayons, jusqu'à la fin des rayons. Comme si j'étais passé tous les jours dans une moissonneuse
, J'étais? Après, quelques temps après j'ai vu une expression qu'on appelait burnout, et bah j'étais dans cette? Et moi je le savais pas, après j'ai réalisé que j'étais dans ce? Et je ne comprends même pas, avec le recul, que le médecin traitant me laissait me droguer, parce que c'était ça
, parce que comme on était un restaurant satellite, on venait nous donner toute la marchandise pour travailler, et donc il fallait décharger le camion, tout déposer sur un chariot roulant, rentrer dans la cuisine et là il y avait une marche sur le frigo et le congélateur, alors que normalement, on appelle ça des chambres froides décaissées, c'est-à-dire qu'elles sont à niveau, vous arrivez avec le chariot, on rentre dedans, ça roule et on décharge sur les rayons. Là, il fallait décharger le camion, qui n'avait pas de hayons, donc la marchandise ne descendait pas, il fallait tout attraper à bras du camion, poser sur le chariot tout ce qu'on pouvait, et des fois il y avait trois voyages, hein ? 450 clients jours? Et rentrer dans la cuisine, re-décharger la marchandise à l'entrée du frigo? Donc c'était? Énorme, énorme, énorme. C'était au-delà de mes possibilités. Il y avait aussi un sentiment d'abandon. Et finalement quand la direction s'est finalement posé sur le problème, c'était un problème de budget (elle détaille les actes réalisés et les problèmes de matériel). C'était tout comme ça. C'était marche ou crève et on endurait. Et partir, c'était un soulagement. Je n'en pouvais plus de ce Crous
, Et pourquoi ton mari était en colère ? Bah parce que si tu veux, c'était quand même un rythme de travail agréable, j'avais toutes les vacances. Malgré tout ça faisait quand même un salaire qui rentrait, en ayant ces vacances. Et puis c'était important d'avoir un salaire correct. En moins, ça nous impute sur la trajectoire qu'on pouvait avoir
, Je dis « non, je ne veux pas y aller, j'en ai rien à foutre ». Tant bien que mal il finit par me convaincre, c'est le cas de le dire il me traine là-bas. Et puis là, la première chose que je vois en entrant dans la salle, c'est une image, une immense photo avec une barque et des filles. Je devine des filles sur ce truc. Je me dis, qu'est-ce que c'est que ce machin ? Et puis la conférence se déroule, et puis au fur et à mesure que la conférence se déroule, la colère m'est montée, montée. Parce que bon, ils étaient en train de parler qu'il y avait possibilité de reprendre une activité physique alors que depuis un an, j'avais le bras?je ne m'en servais plus, il était là, mais il pendait sur le côté. Et donc ce soir-là, j'étais dans une colère noire, j'ai eu le micro, j'ai dit « mais comment pouvez-vous nous dire qu'on peut ramer alors qu'on nous dit qu'on ne peut plus rien faire ! Moi je suis chef de cuisine, j'ai perdu mon travail, votre truc c'est de la provoc ! ». Bon le micro est passé. Et moi je ne me rappelle même pas tellement j'étais en colère. Et une autre dit qu'elle est dans le même cas que moi, qu'elle était boulangère, enfin bref. Mais je ne me rappelle pas de ça. Par contre, à la fin, on nous dit qu'il y a une urne où on peut laisser nos coordonnées pour être contactées. Et là quand même j'ai eu cet éclair de laisser mes coordonnées. Donc c'était en décembre, et on a eu des nouvelles qu'à partir de février. Et là, à partir de février si tu veux, ça a été mais vraiment une bouffée d'air frais, de voir qu'enfin il se passait quelque chose, qu'on pouvait? Et c'est vraiment, c'est ça qui m'a? Qui m'a fait reprendre les rênes. Qui m'a donné une trajectoire et qui m'a sorti du marrasse dans lequel j'étais en train de m'enfoncer. Parce qu'il y avait des choses, parce qu'il y avait les filles qui se battaient, qui essayaient de faire quelque chose, Mais bon, lui il n'a pas un bon salaire, pour diverses raisons de trajectoire professionnelle, et moi je du cancer, qu'est-ce qui t'a aidé à faire face ? Tu me parles de la recherche d'un autre projet professionnel, est-ce qu'il y a d'autres choses qui t'ont permis de faire face ? Oui, alors j'avais si tu veux, ? Une fois qu'on est? Ça a duré vraiment un an où là tu es embarquée dans les soins, ton planning ne t'appartient plus, tu te plie au planning des traitements
, Et là, avec x, on fait l'accueil. Parce que dans notre histoire, on a eu la chance incroyable de toutes les deux on est tombées malades en même temps, deux voisines de quartier, sans vraiment se fréquenter, on se connaissait, mais jamais d'être allée l'une chez l'autre. Et on se rencontre, et , mais sans avoir la même chose. Ce qui fait qu'on a aussi évolué de ce côté-là, parce que pour moi tu me disais cancer, pour moi cancer c'était un cancer. J'ai appris après qu'il n'y avait pas que le cancer du sein, bon je savais quand même qu'il y avait le cancer du poumon ou de la gorge, mais je veux dire je ne m'intéressais pas au cancer, ce n'était pas mon univers. Et mon père est mort d'un cancer du foie, donc pour moi c'était ça le cancer, c'était un cancer du foie, ça symbolisait tous les cancers, Et donc avec x on a cheminé comme ça, on s'est vraiment tenues les épaules, par le bras, par la volonté, toutes les deux, et on était à cette réunion ce soir-là, on a toutes les deux laissé nos coordonnées
, Donc on établit un planning, qu'on envoie au centre sein et à l'ERI, bien sûr autour de nous, ça va être sur le site. de Turenne, on nous prête une salle, pas jobard, jobard, mais on peut se garer facilement, parce que la rue là, pour te garer? c'est la croix et la bannière. les vacances scolaires. Donc on se plait mieux là-bas, même si ce n'est pas le pied. Mais ils sont adorables, Vous avez beaucoup de permanences ? On en a une tous les quinze jours
, Personne ne s'en plaint. Nous non plus, alors c'est bien
, Ah bah c'est de dire? C'est toutes ces filles qui viennent, qui viennent passer un moment de convivialité, d'amitié, de rigolade, pendant les permanences. C'est ça la reconnaissance
, ils auront? Parce que des fois, les gens ils prennent contact, on ne les revoit plus, et puis on les revoit quelques mois après. Ou des fois on ne les revoit pas, bon peu importe. Mais en général, on les revoit et puis ils rentrent dans l'association
, Et hier, finalement c'était extra, parce que des fois c'est lourd, des fois on a des femmes? Mais de voir toutes les copines qui sont là? Et finalement, le monsieur m'avait dit « vous savez, ma femme elle a peur un peu de parler de tout ça », et j'ai dit « bah écoutez, il n'y a pas de souci, p.367
, une chaleur, c'était génial. C'était génial. Voilà. Et elle l'a dit à la fin, « ça m'a fait un bien !
, Mais hier ça a été vraiment? Mais avec toute cette chaleur des filles, quoi. Il n'y a pas, je ne pense pas qu'il y ait d'équivalent. Il se passe à chaque fois dans cet accueil quelque chose d'unique. Parce que là on arrive vraiment avec toute sa fragilité. Pour celle qui arrive. Et on en repart vraiment reboostée, reboostée. Et c'est vraiment ce qu'on avait ressenti avec x le soir de la conférence. On était? Enfin moi j'étais en colère, elle moins en colère mais complètement sceptique aussi, mais ça a quand même été? Inconsciemment, on 'est dit que même si ça nous choque, même si c
, Alors il va y avoir du renouvellement, etc., c'est ce qu'on souhaite, hein ? On a lancé plusieurs fois un appel aux bonnes volontés, bon ça ne se fait encore pas. Par contre on a de plus en plus de filles qui nous accompagnent durant ces heures de permanence, qui restent là, qui partent plus tôt, qui arrivent plus tard, bon. Il y a un va et vient continuel. Mais pour l'instant, il n'y en a pas une qui a dit « bah tiens, n'y va pas lundi, j'y serais ». Pour l'instant on n'en est pas là, mais ça va venir. Mais je ne vois pas comment on pourrait arrêter cette permanence, ça ce n'est plus ont une période où elles sont consommatrices, mais très vite, par le dynamisme qu'il y a au sein de cette association, il faut être partie prenante, il faut s'investir. Et c'est ça qui est formidable, c'est que les talents des unes, les possibilités des autres, la disponibilité, les connaissances, tout ça, ça se regroupe et ça donne un? une énergie. Un truc tout bête, regarde, samedi matin je ramais avec une femme de l'association, et elle me dit ne la connaissait pas beaucoup, elles se sont retrouvées
, Aller vers quelqu'un, vers un organisme, vers un renseignement, vers un lieu. C'est incroyable, c'est incroyable. Et là, vraiment, j'allais dire malheureusement mais heureusement, avec la disponibilité de la présidente, par le fait de son arrêt prolongé (rechute), sa disponibilité nous a amené, nous a ouvert l'association cette année 'allais dire, mais là vraiment on n'a plus le trac. Voilà, c'est lancé, on y va. Alors après je te dis, effectivement ça rythme l'emploi du temps, les loisirs. Et moi j'imagine mal, bon ça pourra arriver, on ne sait pas ce que la vie réserve, un déménagement, des choses comme ça, Et elle a pris sa voiture, et elles sont allées à Paris, et elles ont trouvé le magasin
, Et ça, c'est grâce à l'association ou suite à l'expérience du cancer ? Non, c'est l'association. Les choses essentielles et intéressantes et primordiales, elles ne se
, Mais malgré tout, la vie est toujours ce qu'elle est, hein ? On ne peut pas avoir? On ne peut pas faire du surf à longueur de journée. Donc tout m'est bonheur mais je perçois quand même les problèmes, les désillusions, l'actualité. Je ne suis pas gagate, béate, mais le fait d'avoir cette richesse, ces rencontres, cette solidarité, cette amitié, cette chaleur au sein de l'association, ça donne une force vraiment pour? Pas pour relativiser, on ne peut pas relativiser les drames comme on vient de voir dernièrement, l'actualité est trop lourde, trop pesante. Mais ça permet d'avancer. De se dire qu'il y a quand même de l'espoir et qu'il faut avancer quoi. Pour soi, pour les siens, pour les porches, les enfants. Moi c'est avoir mes petites filles, les voir grandir. Mais aussi les filles donnent à chaque fois, c'est des piles, c'est une recharge. Ce qui n'empêche que l'une va être malade, l'autre va avoir des soucis, ça ne va pas aller, on continue à vivre ça. Quand même. Mais arriver en groupe? C'est cette force, Le regard change complètement sur les priorités de la vie. Je dis toujours la phrase de la comtesse de Paris qui disait « tout m'est bonheur » et effectivement depuis mon cancer, tout m'est bonheur
, Parce que vous avez traversé la même chose ?
, Mais à un moment donné, tu es vraiment en face de toi-même, et cette expérience? Tu sais on entend souvent les gens qui font une expérience de mort, je veux bien le croire qu'ils vivent ça. C'est une expérience. Mais nous, notre expérience c'est ça. Nous on n'a pas été audelà, de ce que ces personnes décrivent, mais on a vraiment été au pied de, de ça. Et ça, il n'y a que nous qui pouvons le partager. C'est ça le ciment. C'est une chose incroyable qui se passe entre nous, quelle que soit la fille, quel que soit l'âge, quelle que soit l'allure, quel que soit l'endroit d'où tu viennes, ta situation familiale, professionnelle, tout ça, ça forme un tout, et il n'y a pas beaucoup de personnes qui peuvent? Avant, on est toutes bien portantes et tout va bien
, C'est quand même fou ça ! Elle n'était pas hors du cercle, elle a été dans le cercle. Ca je n'explique pas, c'est comme ça
, de ce que ça t'a apporté, après les traitements, mais est-ce que il y a d'autres personnes, qui pour toi jouent un rôle, ou doivent jouer un rôle, et qui t'ont apporté un soutien ? Ah bah oui, le soutien principal que j'ai eu à ce moment-là, c'est que ma belle-fille attendait notre première petite fille. Et de? de savoir que ce bébé allait arriver, de savoir qu'elle était enceinte, etc. si tu veux ça m'a vraiment permis de? de me projeter autrement. Ça a été vraiment important
, Ça a été? Je ne l'ai pas connu longtemps, mais c'est incroyable cette femme ce qu'elle a pu apporter. Par rapport aux étapes par lesquelles elle est passée, on n'aurait même pas la prétention de? De se plaindre de quoi que ce soit
, La leçon. C'est elle qui a écrit la pièce. Son cheminement médical après au moment de la rechute, les souffrances qu'elle a pu endurer, sa coquetterie et parallèlement la dégradation de son corps, sa volonté toujours de se maquiller, d'être belle, d'être jolie, d'avoir de beaux vêtements
, Alors on a toutes x dans le coeur. C'est un peu notre colonne vertébrale je pense
, Elle a été au bureau et elle s'est mise à écrire la pièce, ce qui lui a pris énormément de temps
, Et on a eu vraiment une étape où elle s'est dégradée, et là on a un peu accéléré le mouvement, mais d'un autre côté on allait répéter mais sans répéter. Parce qu'en réalité, ce qui était important, c'était de la retrouver le vendredi. Et on avait le sentiment qu'en allant pas au bout de la répétition, c'est-àdire d'apprendre la pièce, on ne connaissait pas nos tirades, on se marrait la gueule sans arrêt, Et après pendant pas tout à fait un an, pendant dix mois, on a décidé de jouer la pièce et là, on avait décidé qu'on avait répétition tous les vendredis, mais en ayant répétitions tous les vendredis et sachant qu'elle était malade
, Donc il a fallu gérer ça. X qui mourrait. Donner la pièce. Et mon beau père, malheureusement c'était attendu cette mort, mais moi mon souci c'était maman. Et à un moment donné, tout ça en trois semaines de temps. Donc à un moment donné au boulot, j'ai eu une réaction un peu vive par rapport à une fille, pour une bricole, et cette jeune fille qui venait d'arriver, elle a été le dire. Donc j'ai été convoquée et on m'a dit, voilà. Alors j'ai dit oui, effectivement, j'ai eu une phrase d'impatience mais vous savez je viens de perdre une amie, mon beau père est vraiment très mal et là, on m'a répondu, vous savez tout le monde a ses soucis. Donc là, si tu veux, j'aurais eu à ce moment-là juste besoin qu'on me dise « bah oui on comprend, bon l'incident est clos ». Donc là si tu veux, j'ai pris une claque magistrale. Et là, à partir de là, j'ai eu le deuil de mon travail. Donc parce que on nous avait dit, on est une super équipe, on est solidaires, on peut tout se dire? Mais en fait? Alors je reconnaissais que j'avais été désagréable, enfin même pas désagréable, j'avais eu un mouvement d'impatience, je ne l'ai pas insultée, pas bousculée, Et parallèlement, mon beau père était très très mal. Mes parents habitent en Bretagne, maman s'est remariée ça fait trente ans, je dis mon beau père parce que ce n'est pas mon père, vol.12, p.372
, Et ça a été une claque qui finalement m'a été salutaire. Parce qu'en définitive, c'est tout, je travaille, c'est bien, je suis contente, mais bon je ne vole pas ma paie, je fais mon travail correctement. Mais bon tu vois j'aurais pu du tout, j'ai plus du tout le même investissement dans mon travail que les années d'avant
, était donc hyper important pour moi, et pour mon mari. Cette image, cette reconnaissance
, Mais bon, c'est tout récent
, ou approfondir un point ? Moi je voudrais rajouter que je suis très contente de te rencontrer, c'est vraiment, ça fait partie de tous ces plaisirs qu'on a actuellement, toutes ces richesses, quoi. Et aussi, peut-être, pour diffuser un message ou en tout cas témoigner aussi? Je ne sais pas comment le dire, mais sur le tabou aussi. Nous, on est dans cet univers, Je te remercie pour ton témoignage. Est-ce qu'il y a quelque chose que nous n'avons pas abordé et dont tu souhaites parler
, Il y a aussi une image autour du cancer, caché, tabou?
, Après le diagnostic m'a été donné en trois mots : c'est un cancer, il faut réopérer, vous ne pourrais plus porter
, Et par rapport à ça
, Parce qu'à un moment, il a bien fallu que j'aille la voir pour demander un certificat pour ramer
, Donc elle avait jamais le temps de me le donner, et mon médecin traitant ne pouvait pas le faire, ça devait être l'oncologue. Donc au début, on ramait sans autorisation, sans surveillance médicale
, Et c'est comme ça finalement que les choses se sont bousculées, parce qu'on se rendait compte que sans autorisation, sans surveillance, il n'y avait pas de drame, pas de problèmes de bras, de choses comme ça. C'était? Ça a été vraiment assez folklorique au départ quand même, quand on y repense
, Je ne pensais plus rien faire, le bras était mort, coupé, le sein, tout le côté. Et pour toutes, pas seulement moi. Je n'osais plus, je le portais mon bras. Et puis après, il y a eu cette renaissance, j'ai pu lever mon bras. À l'assoc. Dans l'assoc, j'ai appris comment l'utiliser, enfin, j'ai réappris à utiliser mon bras. Mon corps était détruit et là, je récupère mon corps, c'est super. Mais avant
, Et si tu veux, ça avait d'autant été plus posé que c'est comme ça qu'on me l'avait annoncé
, Et les douleurs. Les douleurs, les douleurs. J'étais en compote, j'avais tout le corps, le dos surtout, meurtri. Et ça, c'était les traitements. Alors je suis allée voir mon médecin pour qu'il me prescrive du kiné. C'était laborieux. J'étais focalisée sur le bras. Maintenant, c'est fini, ça. Il faut aussi le temps que ça se remette en place
, Donc tu vois, elles ne l'ont pas vu mais elles ne veulent pas le voir. Bon, nous on a été le voir, mais il faut être prévenu quand même. Mais il est hyper intéressant. Et à partir de là, j'ai vraiment fait une avancée dans le problème du torse mutilé qu'il faut récupérer. Les images t'habituent. Et puis après, au sein de l'association, des femmes qui venaient, qui venaient d'être opérées, qui n'avaient plus de sein et qui étaient complètement perdues. Et là tu avais deux trois filles de l'assoc, on rigolait comme des gamines, et qui disaient « bah écoute regarde, ce n'est pas un problème » et se déshabillaient pour la prothèse, elle ne pouvait pas imaginer d'être sans sein, mais malgré tout, il y avait tout un cheminement. Parce qu'ils lui avaient fichu en attendant une prothèse comme un pamplemousse alors qu'elle avait un citron, qu'est-ce qu'on a rigolé ! Mais bon, c'est pareil, c'est un calvaire ça ! Et puis il y a la prothèse, mais après il faut refaire l'autre sein, il faut que tu repasses sur le billard
, Pour finalement un sein où tu n'as pas de sensation. C'est pareil, ça je ne savais pas. Moi je croyais que tu retrouvais son sein avec les sensations de plaisir, de douceur, de toucher qu'on avait avant. Mais non. C'est une épreuve supplémentaire. Et elle, donc un trop gros sein. Et après il fallait changer la prothèse
, Et toutes ces possibilités, tout ce vocabulaire, toutes ces techniques chirurgicales, j'en apprends tout le temps
, Depuis combien de temps exercez-vous ? Pourquoi dans ce service ? Quel lien avec les autres acteurs intervenants (professionnels et bénévoles) ? Sur quels aspects de la relation avec le patient ? 2. Comment êtes-vous présenté aux patients entrant en soins palliatifs ? Objectif : Quelle est la connaissance/compréhension du patient sur sa situation ? Comment vous définissez-vous, comment définissez-vous votre service, votre équipe, votre rôle ? Y a-t-il des tabous
, Objectif : quel est le processus décisionnel mis en oeuvre pour qualifier la situation d'un patient de « fin de vie » ? Par qui est prise la décision ? À quel moment et selon quels critères ? 4. Comment, et avec qui, sont prises les décisions de soin, de suivi, ou encore du mode d'hospitalisation ? Est-ce important, selon vous, que le patient et/ou ses proches soient impliqués ? De quelle manière ? Objectif : qui prend les décisions, le patient est-il impliqué, qu'est-ce qui influe sur la prise de décision (suivre un protocole, connaissance du patient et de sa vie personnelle, répondre à des Expériences du cancer, situations de maladie et de fin de vie, relations avec les malades 8. Pouvez-vous me parler de situations de patients qui vous ont marqué ? Objectif
, une situation de « bonne » ou de « mauvaise » prise en charge ?
, accompagnement et de la prise en charge (entouré, seul, douleur, sérénité, participation du malade, respect de ses demandes, etc.), etc. ont-ils une importance ? Quelles étaient les attitudes du patient ? Des autres acteurs intervenant ? Objectif : dans ces situations relatées, quelles étaient les attitudes du patient (refus, attitude combative, déni, colère, peur, acceptation, mutisme, en parler, etc.), des autres acteurs (présence, affection, stigmatisation, etc.) et quel est le
, est-ce qui permet de faire face au cancer ? Par exemple liens sociaux, passion (écriture, peinture, etc.), groupe de paroles, etc. ? 10. Selon vous, qu'est-ce qui, d'une manière générale, contribue à optimiser la qualité de vie des patients ? Objectif : au-delà des éléments qui aide à faire face au cancer ou parmi ceux-ci, quels sont les éléments qui permettent de maintenir ou d'optimiser la qualité de vie ? Par exemple, des aides financières, des aides à domicile, etc. Au besoin, relancer : Vous-même, Selon vous, qu'est-ce qui aide les patients à faire face à leur maladie ? Objectif : Selon les professionnels, qu
, Objectif : quelles sont les demandes formulées par les patients ou leurs proches et quels sont les modes de réaction du professionnel ? Par exemple, en fin de vie, face à une demande d'euthanasie, comment réagit il et sur quoi d'appuie-t-il pour motiver sa décision ? Face à un refus de soin ? A des patients usant de médecines alternatives ? Face à une demande de retour à domicile ou de décès en institution, Êtes-vous confronté à des demandes particulières, des patients ou de leurs proches, et comment pouvez-vous y réagir
, existe-t-il différents types de personnes malades ? Qu'attendez-vous de vos patients/de leur famille, quelle attitude, quel rôle ? Objectif : Qu'est-ce qui fait la bonne relation entre vous et vos patients ? Le soignant perçoit-il familiale (personne entourée ou seule, etc.), de dimensions psychologiques (déni, colère, mutisme), des dispositions sociales (CSP), etc. Sentiment de culpabilité des malades, questionnements sur le sens de la maladie, volonté de prendre part aux décisions de soins, etc. ? Quid des attitudes « de combat » ou « passives » ? 13. C'est quoi, pour vous, la qualité de vie ? En fin de vie ? La « bonne » mort, ou l'idéal approchant ? Objectif : Comment est définie cette notion complexe ? Est-ce que pour lui, il peut y avoir une « bonne mort » ? Comment la définir ? Qu'est-ce qui est important pour avoir une « bonne mort » ? Quelles sont les dimensions de la « bonne mort » mises en avant par le professionnel ? 14. Selon vous, qu'est-ce qui importe d'accomplir quand on est touché par une maladie potentiellement mortelle comme le cancer? Objectif : quelles sont les modalités que le patient, Face à une demande personnelle, comment réagit il (par exemple, les récits de soignants devenus témoins de mariage, parrains/marraines de baptême, p.381
, Pour commencer, pouvez-vous m'expliquer votre rôle, votre métier ? Alors moi je suis manipulatrice, hein ? En radiothérapie, donc c'est vraiment le traitement par radiothérapie, par rayons ionisants, je ne sais pas si vous connaissez un petit peu? Donc voilà
, Donc dès le premier poste de travail, les gens arrivent, et on leur fait ce qu'on appelle le centrage, pour simuler l'endroit où on va faire leurs séances de rayons, qui maintenant est d'annonce, donc c'est un peu dur pour eux, ils emmagasinent plein plein de choses et ils ne comprennent pas obligatoirement tout du premier coup, c'est logique. Donc c'est l'endroit où on a un peu plus de rapports avec les patients, verbal on va dire
, arriver, pour faire les séances de rayons, pour qu'ils rentrent dans les cabines sans qu'on les appelle, se préparer. On leur donne aussi tous les conseils hygiéno-diététiques à ce moment-là
, On a trois médecin, s'il voit que le patient n'est pas en forme, n'est pas prêt, il ne va pas lui dire réellement. Nous on ne leur dit jamais non plus réellement ou franchement. Car ce n'est pas à nous, c'est? 'accepter, ce n'est pas à nous de le forcer non plus. Donc quand c'est comme ça après, on va leur dire, parce qu'ils voient le médecin une fois par semaine au cours de leur traitement, on va leur dire, « si vous voulez, prenez une petite feuille, posez toutes les questions que vous avez sur cette feuille-là » parce que les consultations de médecins, c'est assez rapide. Donc posez vos questions et prenez le temps de les posez au médecin, vous leur dites « écoutez, voilà, je veux savoir ça, ça et ça ». S'ils le font, c'est qu'ils ont vraiment envie de savoir. D'autres ne le feront pas et je pense que c'est peut-être? C, Et puis donc après on a les différents postes de traitements
, C'est une manière de se protéger encore, peut-être ?
, est pas quelqu'un qu'on ne voit qu'une seule fois et qu'on ne reverra plus après. Donc on sait très bien que si on ne peut pas leur dire ce jour-là, deux jours après, on y a réfléchi à la façon de leur dire, et si eux nous reposent la question, on leur dira. C'est pas à nous, on ne va pas dire « bah tenez, au fait l'autre jour vous m'avez dit ça ». Non. Si eux ne redemandent pas, c'est que voilà, ils ont réfléchi, peu, et comme on les voit pendant trente séances
, Et on va dire « bah tiens, toi essaie de voir si disent ça, c'est qu'ils se posent la question, est-ce que ça vaut le coup de faire ce traitement-là. Nous bah après c'est à nous de leur dire « bah oui écoutez ça fait partie de votre protocole de traitement, si vous voulez vous soigner, c'est ce qu'il faut faire ». Mais c'est des petites paroles, voilà. Dire « faire autant de route pour si peu de temps », ils n'arrivent pas encore à voir l'importance du traitement, ce qu'il peut leur apporter quoi. Donc c'est à nous de leur montrer aussi. Ils sont engagés dans ce protocole de traitement là, car en fait la radiothérapie n'a pas d'effets immédiats. C'est au fur et à mesure du temps, c'est un peu à long terme. Après ça dépend des patients, donc c'est vrai que les gens viennent, font leur séance et repartent, et ils ont l'impression de n'avoir rien fait. Ils restent cinq minutes, ils n'ont rien senti et ils repartent, Ce n'est pas trop avec le médecin. Non. C'est vraiment entre nous, manipulateurs et manipulatrices, comme on voit chacun les patients, quelques fois on se dit « tu ne trouves pas que Mr X est comme ceci ou comme cela, ou que ça ne va pas ? ». Voilà, quand on fait nos transmissions
, Si on a un souci, on peut les appeler et leur dire « voilà, avec Mr Untel, il y a ça ». À ce moment-là, on en discute. C'est rare qu'ils viennent nous dire « voilà faites attention avec ce patient-là ». Ce n'est pas de leur propre gré qu'ils vont venir, ou alors on voit qu'ils n'ont pas compris tout leur traitement, ça arrive des fois, on a des patients qui arrivent et qui disent « bon bah voilà, j'ai réfléchi, je ne veux pas le faire ». Alors dans ce cas-là, on appelle le médecin, on lui dit « bon bah voilà, Mr Untel ne veut pas faire son traitement, est-ce que vous pouvez venir ? ». Alors dans ce cas-là, il va venir, il va essayer de réexpliquer au patient, et si c'est quelqu'un qui va être, qui va être fragile psychologiquement ou qui va avoir d'autres soucis, à ce moment-là, le médecin nous le dira. Mais ce n'est pas lui qui va dire « bah tenez, au moment de la consultation j'ai senti que voilà c'est quelqu'un qui pouvait être ? ». Ça arrive mais c, Et en fait vous dites que ça dure dix minutes, un quart d'heure, c'est que plus de temps c'est dangereux ? Non, c'est juste le temps nécessaire. L'irradiation en elle-même, elle est de trois ou quatre minutes pour une dose de radiation classique
, Je pensais aussi à des situations où la maladie évolue négativement, est-ce que ça peut aussi engendrer des difficultés pour vous, dans l'exercice de votre travail ? Bah dans ce cas-là, si ça évolue, c'est que c'est quelqu'un qu'on a déjà eu avant, donc c'est vrai que c'est quelqu'un qu'on connait sans connaitre. Alors des fois, on a un attachement alors effectivement dans ce cas-là, c'est plus difficile. C'est difficile sur le moment quand on voit la
, on se demande pourquoi? Et quand c'est comme ça, on appelle le médecin et on lui demande s'il est sûr, « est-ce que vous êtes sûr que vous voulez faire la séance du patient ?
, Lui il va venir et il va dire « oui il faut lui faire, il n'y a que ça qui peut le soulager, vu ce qu'il a ». Parce qu'il a aussi toutes les imageries du patient, ils savent ce qu'ils ont exactement. Nous on n'a que le patient groupes de travail. Mais qui ne sont pas obligatoires. Donc en fait il y a des gens, il y a beaucoup de jeunes, moi je trouve, enfin de jeunes par rapport à moi mon ancienneté, qui n'ont pas encore compris l'importance de ça. Ils vont le comprendre au fur et à mesure qu'ils vont effectuer leur travail, mais au début on n'y pense pas obligatoirement. C'est une fois d'avoir les? À force d'expérience, de voir les différentes personnes
, Soutien individuel ou collectif ?
, Et c'était vraiment ouvert, c'était anonyme, ça restait vraiment entre nous six. Ça pouvait être des secrétaires, des manipulatrices, des infirmières. Donc ce que certaines personnes ont pu dire, on ne va pas aller le redire à l'extérieur. Car on n'aimerait pas qu'on le fasse pour nous. En plus, voilà, c'est des questions qu'on peut se poser qui peuvent paraître bêtes mais qui peuvent nous aider à avancer, mais des tout petits groupes, on devait être six à peu près
, Donc ça, c'est vrai que c'est pas mal. Mais ça serait bien que ça soit un peu plus obligatoire
, En fait on faisait des petits groupes, on se réunissait quatre ou cinq fois, je ne sais plus, et après on tournait mais? C'était peut-être une fois par mois sur quatre ou cinq mois
, Et avec l'équipe, vous m'avez parlé des transmissions, et est-ce que dans le cadre de ces transmissions, ou en dehors, vous avez également des échanges sur votre ressenti, sur ces expériences ? Peut-être de manière moins formelle que les groupes de parole ?
, Je fais du sport, c'est un peu une échappatoire. Voilà, ça permet un peu d'évacuer. Je pense qu'il faut une activité, p.391
, Et ça je pense qu'on l'a tous plus ou moins, différente, faite de façon plus ou moins régulière, mais il y a toujours un centre d'intérêt qui permet, inconsciemment, de nous libérer de certaines choses
, Vous m'avez dit que vous étiez dans ce service depuis 17 ans, est-ce un choix d'aller en oncologie ? Au début, oui, parce que moi en fait il y a 17 ans, j'avais le choix, parce que désormais les jeunes n'ont plus trop le choix du secteur dans lequel travailler, ils vont où il y a de la place, moi c'est vrai qu'au début ça a été un choix personnel
, Et actuellement, vous vous plaisez, qu'est-ce que ça vous apporte ?
, Et beaucoup l'écoute, ouais, parce qu'il souffre, qu'il souffre, qu'il souffre, et alors ouais ils vont entendre leur douleur mais je ne pense pas qu'ils vont mettre la bonne notion de douleur sur leur douleur en fait. C'est nous qui appelons quelque fois : il y a le patient qui arrive, on voit qu'il n'en peut plus, qu'il est épuisé. À ce moment-là, on va appeler le médecin et on va dire « voilà, regardez, faites quelque chose, il n'en peut plus ». Et c'est à force de demandes et tout. Et à ce moment-là, le patient va s'engager. Il n'y a pas longtemps, il y a une dame, elle me dit « ça me brûle », je dis « oui mais les rayons on ne les fait pas à cet endroit-là ». Et elle me dit « ah bon, je pensais que c'était à cet endroit-là, ça fait un an que j'ai mal là ». Je lui dis que non, ce n'est pas là qu'on les fait. Donc j'ai appelé le médecin, j'ai regardé la dame, elle a mal là mais nous c'est ailleurs qu'on le fait. Et il me dit « ah bah pourquoi on ne traite pas là ». Bah je lui dis « c'est vous qui avez décidé, Un confort par le rapport développé, la discussion ? Par la discussion, par l'écoute et même des gens en souffrance, quand on voit qu'on calme leurs douleurs, c'est un plaisir en soi
, Et la dame, ça faisait un an qu'elle disait qu'elle avait mal. Voilà. C'est un exemple, et pourtant elle n'est pas passé devant un seul médecin mais trois différents, et pas un? Je ne dis pas qu'ils disaient qu'elle n'avait pas mal, mais pour eux, voilà, c'était une douleur et puis c'est tout. Et moi quand elle m'a dit « ça me brule, je n'en peux plus ». Des fois les gens après voient bien si on est plus ouvert à l'écoute que d'autres, ils savent bien que les médecins, c'est tout, c'est des consultations et il y a quelqu'un d'autre qui attend derrière. Nous aussi mais ce n'est pas pareil. Quelques fois les gens vont plus se confier au personnel soignant qu'au médecin lui-même. Et c'est vrai qu'après elle était contente, elle me dit « ça y est, j'ai enfin été écoutée ». Donc l'écoute, la gestion de la douleur, ouais. Les gens vont dire « j'ai mal, j'ai mal » et puis? Les médecins les voient dans leur cabinet, dans leur bureau mais après une fois sur la table, voilà. Donc nous quand c'est comme ça, on les appelle, on dit « venez voir le patient sur la table ». Là, quand ils voient qu'effectivement le patient ne tient pas, ils s'engagent à vouloir aller un peu plus loin. Ce n'est pas qu'ils ne voulaient pas hein ? Ce n'est pas qu'ils ne croient pas le patient, c'est qu'ils ne se rendent peut-être pas compte. Voilà. Et je pense que voilà
, Et ce qu'il y a d'autres situations comme celle-là, qui vous ont marqué, sur des dimensions de douleur, d'angoisse ou de qualité de vie en général ?
, On a essayé, on l'a fait, et malheureusement? Ce n'est pas ça qui a provoqué le décès, loin de là, mais c'est vrai qu'après voilà, il y a peut-être un sentiment de culpabilité, tout en sachant que ce n'était pas nous. C'est arrivé sur la table mais même si on ne l'avait pas placé sur la table, ça serait arrivé dans son lit. Mais voilà, les deux choses mises bout à bout, on peut se poser la question. Donc après il faut être sûr de ce que l'on fait, c'est ce qui permet de bien gérer. Donc c'est vrai que sur le moment, c'est tout le temps triste parce qu'on se dit, voilà c'était un jeune, il descend, il y avait ses parents dans la chambre, il descend, il est en vie, il remonte et malheureusement il est décédé. Après, c'est plus par rapport au ressenti des personnes accompagnantes, Oui, les gens hospitalisés. Même s'ils sont douloureux, on est obligé de les traiter et on se demande s'il y a une bonne gestion de la douleur
, Et vous-même, vous vous posez peut être la question si c'était les meilleures conditions pour un décès ? Voilà. On se dit que le patient aurait peut-être était mieux dans son lit, tranquille et à partir tranquillement. Voilà. Mais c'est vrai qu'après, le décès est arrivé mais il aurait pu ne pas arriver
, Oui, là ce n'était pas à but curatif, c'était pour réduire les douleurs ?
, Oui, voilà, à but palliatif. Ouais. C'était quelqu'un de très très douloureux
, On ne les a pas obligatoirement. Effectivement, quelques fois, le médecin nous le met. Mais après on voit par rapport au diagnostic qui est fait
, Et puis j'imagine en fonction de la localisation de la tumeur, entre un cancer au contrario, voilà, des fois c'est des mauvais pronostics? Il y avait une jeune fille, on lui donnait trois mois à vivre, et ça fait sept ans? Comme quoi
, ils l'ont demandé au médecin. Donc ils vont nous dire ce que le médecin leur a dit. Donc on va leur dire « bah voilà, on ne peut pas savoir, p.394
, Quand on a ces expériences-là, on sait, donc on se permet de leur dire. Après, c'est une ligne de conduite ce facteur de pronostic
, Bah oui pour eux, c'est continuer à gérer plus ou moins leur vie. C'est vrai qu'on ne vit pas de la même façon quand il nous reste quelques mois ou quand il nous reste plusieurs années. Mais c'est vrai qu'après, voilà, on ne peut pas
, Donc on laisse la part au médecin mais c'est rare que le patient essaie de nous demander à nous directement, car ils ont déjà fait la demande au médecin. Après, nous, notre rôle c'est de voilà, on leur dit « écoutez, on fait le traitement et on verra ». Bien souvent, c'est ce que, enfin personnellement c'est ce que je leur dit, « faites déjà votre traitement
, Il y a des patients qui sont toujours tout le temps accompagnés. Et après ça dépend du patient, c'est vrai que quelqu'un pour une tumeur cérébrale, qui ne sait même plus son nom, plus rien, bah voilà, C'est sur? Est-ce que vous êtes en relation avec les proches, les familles ? Ça dépend des patients
, Et selon vous, d'après votre expérience, qu'est-familles qui voilà, sont un peu trop étouffante, mais après c'est notre ressenti, après peut être que le patient en a besoin. Après c'est vrai on ne peut pas trop critiquer, des fois on se dit « houlà, elle est toujours derrière lui, elle ferait bien de le laisser un peu » mais peut être qu'effectivement c'est ça, mais peut être que non, peut-être que si la personne n'était pas tout le temps à côté
, Après si on voit qu'effectivement ça va trop loin, par d'attente » et lui disait « mais non, ce n'est pas la peine, c'est bon ». Donc dans ces caslà, j'ai dit à la femme « non, c'est comme ça, vous n'avez pas à demander, votre mari ça ne le dérange pas », c'était elle pour ses convenances personnelles, « vous n'avez pas besoin de venir avec lui » parce qu'en plus c'était quelqu'un de valide et tout, « c'est comme ça, point ». Parce qu'après le patient, lui, il est aussi mal à l'aise par rapport à nous. Parce qu'elle après une fois pendant le traitement, elle n'a pas le traitement avec nous alors que le patient l'a. Alors s'il n'est pas à l'aise, ce n'est pas bon non plus. Alors nous, enfin j'essaie personnellement de montrer au patient que c'est lui que j'écoute. Ce n'est pas obligatoirement la personne qui accompagne. Mais des fois c'est vrai que les personnes accompagnantes peuvent être plus mal que le patient psychologiquement, du fait de la maladie. Ils n'ont pas le ressenti donc ce n'est pas évident non plus pour eux. Et ça, c'est pareil, ce n'est pas évident non plus
, De la même manière, avec votre expérience, parviendrez-vous à me définir ce qu'est pour vous la qualité de vie d'une personne atteinte d'un cancer, ou qu'est-ce qui permettrait d'améliorer ou d'optimiser la qualité de vie, qu'est-ce qui est important pour avoir cette qualité de vie ?
, Qu'il continue à se considérer comme ce qu'ils étaient auparavant, avant leur maladie. Bien souvent, c'est ça. Dans la vie de tous les jours, on a beau dire, mais un patient qui est malade, s'il veut faire un emprunt, il est embêté. S'il veut travailler, il est embêté. Donc, ça ce n'est pas barrières administratives, quelles qu'elles soient à côté
, Donc je pense que s'ils étaient plus aidés? Alors il y a des associations, hein ? Qui existent maintenant, désormais, qui les aident dans toutes ces démarches-là. Mais il faut qu'ils fassent des démarches et ça ce n'est pas normal. Donc on dit qu'on les aide ces gens-là, mais ce ne sont que des paroles, nous on le voit tous les jours
, Ouais je pense. On a beau dire, le mot cancer ça fait peur
, on en voit de plus en plus des les jeunes ? Oh oui, parce que le nombre de personnes âgées qui nous disent « vous vous rendez compte, je n'ai jamais été malade, il faut que j'arrive à 80 ans pour avoir ça ». Alors je dis « ouais, ce n'est pas normal, mais vous savez, ce n'est pas normal qu'un petit enfant de dix ans l'ai aussi cette maladie là, ce n'est pas normal qu'un adulte de trente ans qui rentre dans la vie active tombe malade non plus, vous savez, ce n'est juste pour personne. À n'importe quel âge
, Oui, les discussions avec les patients sont très variées aussi, elles ne portent pas que sur le pronostic
, Et plutôt avantager tout ce qui est féculents et choses comme ça. Après, nous on leur dit « au début, prenez les grandes lignes de ce régime là parce que si vous, votre organisme va dans le sens inverse, vous allez le détraquer ». Donc au début, on leur dit tout le temps « suivez les grandes lignes de ce régime et puis vous l'adaptez, suivant votre organisme, la manière dont il réagit ». Donc voilà. Tout ce qui est pelvien, tout ça, ça va plutôt être des régimes alimentaires. Après les hémorroïdes, les mycoses, les choses comme ça ne peuvent être gérer que par le médecin, Beaucoup sur la peur de la radiothérapie parce que pour eux, voilà ce que je disais tout à l'heure, les rayonnements ça brule. La radiothérapie ça brule, « on va me brûler
, Enfin, rarement. C'est rarement qu'ils vont dire « si j'avais su, je n'aurais pas fumé, je n'aurais pas bu ». Moi, personnellement, je ne l'ai pas entendu. Même des gens des fois avec des trachéo, on les voit fumer et tout. Bien souvent ils n'ont pas la culpabilité de l'avoir fait. Ça arrive mais c'est très rare
, Une fois qu'ils voient qu'il n'y a plus d'issue, ok. Mais pendant leur traitement de leur tumeur, voilà l'ORL qu'on va soigner il ne va pas vous dire « je n'aurais pas dû ». Par contre, il va regretter d'avoir une trachéo, d'avoir une cicatrice là, mais il ne va pas dire « c'est parce que j'ai fait ça ». Il ne va pas l'avouer franchement. Ce n'est pas pour autant qu'il ne le pensera pas, mais il ne va pas dire, Ça peut arriver, des qui pourraient nous dire? Non, même pas. C'est rare
, bonne ou non, que avant ? Donc de ce fait, de la part d'attitudes de patients comme ça, les médecins ont plus facilement peur, et les cadres aussi. Donc du coup, c'est ce qu'on disait tout à l'heure, des procédures sont mises en place pour éviter les incidents/accidents, pour éviter que ça aille plus loin. Et de ce fait, quand on fait quelque chose, et bien il faut se poser plein de questions, faire attention à ça pour pas qu'il se passe ça, Vous parliez tout à l'heure d'Internet, je pense que ça peut jouer justement, les patients ont peut-être plus de culture médicale
, Et là du coup, les patients? « Vous le voyez hein vous ? », « oui, oui, ne vous inquiétez pas ». Donc après on sort, on explique à l'élève et tout mais il suffit que les patients nous voient chercher un jour un peu plus qu'un autre, ils vont paniquer. Quand on change, c'est ce que je disais tout à l'heure, on tourne, c'est nous qui avons demandé, dès qu'ils vous voient pour la première fois, ils vont? « Ah, c'était plus long aujourd'hui? ». Alors que c'est le même temps parce que tout est lancé de la même façon, c'est le même temps. « C'était plus long », « non c'était pareil ». C'est clair, c'est des petites choses mais les gens ont moins confiance. Donc il faut qu'on leur dise. Ne vous inquiétez pas. Alors l'autre jour, il y a un monsieur qui me dit « bah vous êtes sûr que ça a bien été fait à droite ? ». Comme maintenant, avant, rien n'était enregistré. Maintenant, tout était enregistré par système informatique, alors on lui dit, et maintenant ce que je fais, c'est que je vais dans le système informatique et je leur sors et je lui montre. Alors quand on leur montre « ah non, mais c'était comme ça ». Alors je dis non, « vous vous posez la question, moi je veux que vous soyez rassuré, je veux que vous repartiez sans avoir de doute, je vais vous montrer ». Donc après les gens, quand ils sont confrontés à ça, ils se disent mince? Parce que si on leur dit juste que c'est bon, ils disent ok mais on voit bien? Et ce monsieur, je voyais bien qu'il me disait oui mais que voilà, il n'était pas sur alors je l'ai fait sortir de la cabine et je lui ai montré. Comme ça, je me dis voilà. Parce qu'après, ils ne vont pas vous le dire automatiquement à vous, ils vont attendre la semaine suivante pour dire à un autre soignant « l'autre jour, la machine est restée longtemps au-dessus de moi » donc le médecin nous appelle, bon maintenant avec l'informatique il regarde d'abord le fichier, mais ils ont un doute, Vous êtes sur ? ». Et il suffit aussi, parce qu'on travaille avec des élèves, et inconsciemment c'est normal, ils ne sont pas professionnels, ils sont élèves, ils disent « je ne vois pas le point
, ils quand ils consultaient le médecin, c'est vraiment que ça n'allait pas. Donc ça a beaucoup changé. Mais bon, c'est tout, il faut faire face avec, il faut s'adapter. Donc voilà, on ne travaille plus de la même façon, on ne travaille plus avec la même confiance, de ce fait on ne travaille plus de la même manière non plus. Mais c'est partout aussi. Mais bon, ce n'est pas 402 grave, on aime, enfin personnellement, j'aime mon travail donc voilà. Je continue d'y aller pas à reculons. Même s'il y a des cadres, mais ça il y en a partout, des cadres avec qui ça ne va pas les gens avant qu'ils ne partent vraiment, ça n'empêche que précédemment ils peuvent avoir des douleurs. Moi j'avais un patient, un jeune, quand il me parlait, il ne pouvait pas rester debout, c'était au niveau de son épaule, il avait un énorme truc, pas assez. Mais après ce n'est pas évident non plus, il faut être sûr de ce coup aussi entre guillemets, car il y a des gens qui vont l'amplifier la douleur. Donc ce n'est pas évident. Mais ça? C'est tellement, Vous voyez, ils vont vouloir beaucoup plus pour être sur même si ça n'apporte rien, donc leur faire comprendre que ça n'apporte rien de plus, ce n'est pas évident. Et inversement. Ceux où il y a besoin de faire par exemple chimiothérapie et radiothérapie concomitantes, « pourquoi on me fait tout ça ? Pourquoi on ne me fait pas que les rayons ? Que la chimio ? ». Donc voilà
, Oui parce nous on voit des gens, quand on fait leur examen, qu'on voit ce qu'ils ont et qu'ils ne se plaignent pas, ne disent rien et tout. On se dit mais ce n'est pas possible, comment il faut pour, pour pouvoir tenir? Et d'autres qui n'ont pas grand-chose et qui vont? Mais qui vont 1. Quand et comment avez-vous su que votre proche avait un cancer ? Objectif : ouverture sur le proche touché par la maladie, thématique de l'annonce, de la visibilité des signes de la maladie ou des stigmates, etc. S'interroger sur la communication entre les acteurs et sur le dispositif d'annonce
, Quelle est/était la situation du patient, les stades de sa maladie, les traitements suivis, l'importance des soins palliatifs ? Objectif : Que pense-t-il de la prise en charge : continuité/discontinuité, relations avec l'équipe médicale, communication/information, prise de décision, implication, compréhension des soins, rôle actif ou passif, etc. ? 3. Selon vous, quels sont/étaient les impacts les plus importants de sa maladie sur sa vie quotidienne ? Objectif : laisser la personne mettre en avant les impacts qu'elle estime les plus importants et les expliquer
, cessation/modification d'activités professionnelles, cessation/modification d'activités personnelles, familiales et sociales (rôles dans la structure familiale, sorties, sexualité, etc.), impacts psychologiques (modification de l'identité/image de soi, perte de rôles, dépression, angoisses, etc.), regard des autres (stigmates, modification des relations sociales
, est-ce qui est/a été mis en place pour faire face à ces impacts ? Qu'en pensezvous, en êtes-vous satisfait Objectif : quelles sont les solutions apportées
, Représentations et images du cancer : influence sur les attitudes
, à quoi avez-vous pensé ? Pouvezvous me citer 5 mots, ou 5 idées, qui vous sont venues à l'esprit quand vous avez entendu ce terme de cancer pour le diagnostic de votre proche? Objectif : à quoi a pensé le proche, qu'a-t-il ressenti ? Par exemple, peur/mort/souffrance, culpabilité, destin, etc. Et maintenant, cette représentation a-t-elle changé ? Et aujourd'hui, est-ce également ces mots ou ces idées qui vous viennent à l'esprit quand nous parlons ? Objectif : cette représentation a-t-elle été modifiée par l'expérience de la maladie ? Par sa trajectoire notamment
, il avait de la maladie ? Par exemple, endosser un rôle de soutien, poser des questions pour comprendre (sur une prédisposition familiale, ou au contraire comprendre comme un moyen de maîtrise, etc.), pleurer (lâcher la pression après un temps d'attente et de doute, au contraire choc de l'annonce, impact de la représentation du cancer, etc.), vouloir en parler, rechercher un autre diagnostic/d'autres thérapies, etc. Quelle était sa compréhension de la situation ? 7. Quelles ont été les premières réactions de votre proche, à votre connaissance ? Objectif : sur quoi le patient s'est-il appuyé pour faire face à l'annonce du diagnostic et à l'image qu'il avait de la maladie ? Par exemple, poser des questions pour comprendre (sur sa culpabilité, sur une prédisposition familiale, Quelles ont été vos premières réactions ? Objectif : sur quoi le proche s'est-il appuyé pour faire face à l'annonce du diagnostic et à l'image qu, p.407
, rechercher un autre diagnostic/d'autres thérapies, etc. Quelle était sa compréhension de la situation (déni, confirmation d'un doute
, Questionnements du quotidien et moyens pour faire face au cancer : rôle du proche et impact sur la relation
, Quels sont/étaient les acteurs intervenant à vos côtés ? Objectif : qui intervient dans la prise en charge (bénévoles et professionnels soignants), comment s'organisent les proches avec ces acteurs, quelle est leur relation ? 10. Êtes-vous/Étiez-vous satisfait de l'organisation mise en place entre vous et les autres acteurs ? Objectif : La présence de plusieurs acteurs facilite-t-elle la prise en charge ?, vol.9
, Objectif : ces implications sont-elles uniquement négatives (engendrent stress, malaise, etc.) ou engendrent-elles des dimensions positives (sentiment d'utilité, rapprochement, etc.) ? Quels sont leurs impacts : Stress, angoisse, ou au contraire épanouissement personnel, rapprochement, sentiment d'utilité, etc. Sur quoi s'appuie-t-il : soutien social, Comment gérez-vous/gériez-vous les implications émotionnelles de la situation vécue
, Si le malade est décédé, quels étaient son état d'esprit et ses attitudes avant son décès ? Objectif : le malade fait/faisait-t-il part de craintes, de demandes particulières, quelle communication et avec qui, quelles attitudes (combat, colère, acceptation, etc.) et quelles réactions des autres acteurs ? Quel est le point de vue du proche sur cette attitude, quelles sont les attitudes idéales à avoir, les qualités à avoir, celles du malade, des professionnels, des proches eux-mêmes ? 17. De nos jours, on utilise beaucoup l'expression « fin de vie » pour définir la situation connue par des personnes qui vont mourir. Pour vous, qu'est-ce qui caractérise des situations dites de fin de vie ? Objectif : quelle est la définition donnée par la personne de cette notion complexe, quels en sont les critères de définition les plus importants ?, Quel est l'état d'esprit et quelles sont les attitudes actuelles de votre proche
, est-ce que vous souhaiteriez pour améliorer sa qualité de vie ? Si le malade est décédé, qu'est-ce qui vous a semblé indispensable pour améliorer sa qualité de vie ? Objectif : Quels sont les éléments mis en avant comme essentiels pour avoir une « bonne » fin de vie ? Dans la situation où le malade est, ou est considéré en situation de fin de vie, ces éléments sont-ils mis en place ou sont-ils attendus, espérés ? S'il est en fin de vie ou décédé, ces éléments furent-ils mis en place, envisagés ? 19. En fonction de la situation relatée et des éléments recueillis : votre proche bénéficie-t-il/a-t-il bénéficié de soins palliatifs ? Que pensez-vous des soins palliatifs ? C'est quoi pour vous ? Objectif : quelle est l'image des soins palliatifs, en tant qu'institution ? En tant que soins ? Sontils associés à l'image de mort ? Y a-t-il une opposition avec l'euthanasie ? 20. Est-ce que pour vous, il peut y avoir une « bonne mort » ? Comment la définiriezvous ? Qu'est-ce qui est important pour avoir une « bonne mort » ? Objectif : quelles sont les dimensions mises en avant par les personnes pour définir la « bonne » mort : sérénité, dignité, acceptation, être entouré, avoir régler ses affaires, sans douleur, conscience ? Soins palliatifs ? Euthanasie ? 21. Si le malade est en fin de vie ou décédé, Est-ce/Etait-ce le cas pour votre proche ? En avez-vous/aviez-vous parlé ensemble ?, que souhaiteriez-vous si votre proche était dans cette situation, pour améliorer sa qualité de vie ? Si le malade est, ou est considéré en fin de vie, qu'est-ce qui vous semble indispensable dans cette situation, qu'est-ce qui est important pour vous ou qu
, Objectif : quels sont les éléments mis en avant par la personne sur ce qu'il faut avoir accompli : testaments, directives, etc. ? Acceptation ? Transmission, avoir eu des enfants, une famille, « réussir sa vie », pardonner ou demander pardon, etc. ? Est-ce important pour vous d'avoir pris ses dispositions dans ce type de situation ? Objectif : quelles sont les dispositions que la personne met en avant (directives anticipées, testament, contrat obsèques, etc.), en quoi est-ce important ou peu important selon elle, Selon vous, que faut-il faire ou avoir accompli dans ce type de situation
, souhaitez-vous ajouter quelque chose ? Un élément non abordé ou sur lequel vous souhaitez apporter des précisions, votre ressenti sur l'entretien ? avec l'amaigrissement. Ensuite effectivement la difficulté pour marcher et ensuite la paraplégie, donc ça ça a été vraiment le pire, Je vous remercie de m'avoir accordé cet entretien, pour conclure
, Il n'a pas eu de problème cérébral, c'est-à-dire la douleur, puisqu'à un certain moment, on ne parle plus de radiothérapie pour soigner mais plutôt pour pallier la douleur. Voilà. Mais par contre, c'est vrai que la nuit, il n'y avait personne. Donc dans la journée, on arrivait à faire un roulement entre moi, ma belle-mère, etc. Moi j'ai continué à travailler tout le temps, avec un peu des horaires aménagés pour être un peu plus présente à la maison. Surtout pour ne pas que les enfants aient à gérer quand je n'étais pas là. Par contre effectivement, la nuit, il n'y avait personne. Enfin il y avait une infirmière de garde, donc dès qu'il y avait un problème, je pouvais faire appel à une infirmière de garde, mais en fait c'est moi qui passais mes nuits à le laver, etc
, Est-ce que vous auriez souhaité une aide la nuit ou d'autres aides ? En fait, le problème de l'aide la nuit, on aurait surement pu l'avoir à condition d'avoir beaucoup de moyens financiers, c'est ça le problème. Parce que quelqu'un en permanence la nuit ça coûte énormément cher
, effectivement on me réponde, car j'ai appelé à plusieurs reprises et ça répond tout de suite, ils viennent tout de suite, c'était déjà très rassurant. Mais effectivement, c'est plutôt la fatigue? Donc c'est vrai que quelque 413
, mère venait la nuit à la maison pour pouvoir gérer, mais elle est âgée donc ce n'est pas elle qui pouvait le porter, etc. Mais ça, c'est vrai que financièrement, s'il y avait une prise en charge à 100% pour qu'il y ait quelqu'un la nuit, dans le cas de l'hospitalisation à domicile, ce serait super
, Mon mari, c'était très dur pour lui d'arrêter de travailler. Il voulait continuer, continuer. C'était très important pour lui. Il a travaillé quasiment jusqu'au bout. Il a toujours fait ses chimio et sa radiothérapie même en travaillant. Alors il travaillait moins, hein, il travaillait on va dire à mitemps, mais voilà, c'était hyper important pour lui de continuer, ça, ça le motivait, pour les enfants, Vous me dites qu'il a toujours continué à se battre, qu'est-ce qui l'aidait à faire face justement ? Ses enfants. On a des enfants jeunes, et lui, voilà, il voulait? Ses enfants et son métier
, Mais en fait, mon mari gagnait moins d'argent en travaillant qu'en étant en arrêt de travail
, Mais sa motivation pour tenir, c'est ça, c'était ses enfants, continuer à être le papa, et son travail, et puis je crois qu'il ne voulait pas voir la mort. C'était impensable pour lui de mourir jeune. Il était très investi dans son travail, c'était une grande valeur pour lui
, Et justement, vous étiez informés de ce mauvais pronostic ?
, Moi je le savais depuis longtemps
, Mais ça m'a permis moi de pouvoir en parler aux enfants. C'est-à-dire que je leur disais que la maladie de leur papa était grave. Voilà. Que ça n'allait pas être simple, que c'était grave. Donc eux étaient comme ça, un peu préparés, à chaque événement, à chaque marche, ça a été? C'était grave. Les enfants, on ne leur a pas, on ne les a pas prévenus tout de suite. Les trois ans où il a eu un traitement hormonal, on ne leur avait pas dit, que leur papa avait un cancer. Et puis? Mais? Les enfants ils savent tout en fait. Ils voient bien que l'on parle un peu en douce, ils voient bien que leur grand-mère n'est pas au top, ils voient bien? Ils étaient petits, enfin ma fille avait quinze ans
, Et en fait ma fille m'a dit qu'elle le savait déjà. Donc je crois que les enfants effectivement, ça ne sert à rien de leur cacher les choses parce que je pense qu'en plus, elle nous en a voulu de ne pas lui avoir dit avant. Parce que voilà, elle a peut-être était anxieuse durant cette période-là. Donc là aussi, quand il a été hospitalisé, moi avec la psychologue de l'HAD d'ailleurs, Donc on leur a dit à ce moment-là
, de qualité de vie aussi dans le cadre d'une maladie grave comme le cancer. Pour vous, c'est quoi la qualité de vie ? Moi c'est la prise en charge de la douleur et la prise en charge des effets indésirables de la, des traitements
, Quand il a été hospitalisé, donc ça je remercie ce service d'avoir joué le jeu sur ça, c'est-à-dire qu'il y a toujours eu du monde dans sa chambre. Parce que là, quand il a été hospitalisé, on a vraiment fait un relais, il y avait toujours quelqu'un avec lui. Donc moi après je me suis arrêtée
, On a fait des fêtes dans la chambre, il y avait de la musique, mon mari était un fan de musique, il y avait de la musique, il y avait? Ils l'ont autorisé à continuer à fumer dans sa chambre? Ce qui aurait été insupportable pour lui s'il n'avait pas pu. Donc, voilà. Ça, ça fait partie de la qualité de vie je crois. Une fois qu'on a pris en charge tous les symptômes physiques, la douleur, les effets secondaires
, Parce que mon mari était hyperalgique, c'était impossible de bouger, impossible de etc. Donc là ils ont vraiment fait ce qu'il fallait pour qu'il ne souffre pas, Après il faut
, Ca contribue à un maintien si on peut dire, de la qualité de vie
, Et j'ai eu la chance que ça se passe comme ça, que le service accepte, que? Parce que je ne pense pas que ça se passe comme ça partout en fait. On a vraiment? Et puis, voilà. Et puis la qualité de la fin de vie, c'est vrai aussi qu'ils ont avec lui, donc j'ai pu, voilà, 24heures sur 24, rester la nuit
, Par exemple, voilà, pour la toilette, pour les soins, ça aurait été beaucoup plus facile qu'il ait, vous savez, les blouses d'hôpital là. Où il n'y a pas de boutons, pas de machins. Mon mari détestait ça, il ne voulait pas avoir ça. Et donc, ils ont accepté. Alors c'était beaucoup plus difficile, il avait ses tee-shirts, ses propres tee-shirts, donc voilà, il fallait les enlever, les remettre, Oui, vous aviez plusieurs rôles, comme vous dites : vous faisiez la toilette, donc une aide des détails
, C'était important pour lui ?
, Il était dans une chambre de clinique, mais il était avec ses tee-shirts, il avait sa musique, ses photos, son petit monde autour de lui, voilà. Donc il y a vraiment les deux côtés pour moi sur la qualité de vie
, mais d'un autre côté pour lui, peut être émotionnellement, ça l'aidait à faire face de garder? Complètement. Complètement. Alors ce sont des petites choses, hein ? Mais je ne suis pas sure que tous les services acceptent? Donc qualité de vie, partie médicale on va dire, qualité de vie environnement et puis respect, respect du choix des patients, de la famille, sur? Voilà, sur, sur leur façon d'être, de vivre? Moi j'ai vu des familles musulmanes par exemple, c'est pareil il y a toujours beaucoup de monde, toujours, etc, Effectivement, les blouses auraient été plus adaptées et auraient amélioré la qualité des soins
, Et avait-il d'autres attitudes face à la perspective de la mort, en avez-vous parlé tout de même entre vous, de ce qu'il souhaitait, de directives, de volontés, de souhaits ? Alors il? Non, on n'en a pas trop parlé. Bon sauf ce que je vous ai dit par rapport aux métastases cérébrales. Ca il avait été clair là-dessus, il avait dit « si j'ai des métastases cérébrales, on arrête tout, plus de traitements, on arrête ». Alors par rapport à ses souhaits, je les connaissais parce que mon mari est mort d'un cancer mais mon beau père est mort aussi d'un cancer quelques années auparavant, Donc nous avions, à l'époque, tous les deux accompagné mon beau-père, et avec mon beau père nous avions beaucoup parlé de la mort justement
, Pour les enfants, c'était très difficile d'aller à la clinique. Ils venaient peu, surtout le petit. Ma fille venait encore assez régulièrement mais le petit venait peu. Et je pense qu'il faut effectivement ne pas imposer aux enfants ce genre de choses
, demandé d'aller leur acheter des livres, bon des livres très précis, qu'il avait choisi. Donc j'étais allé acheter les livres et en fait il leur a écrit un mot, sur chacun des livres
, Et mon fils, c'était plus, alors pareil je ne me rappelle plus du livre, j'ai fait un voile là sur ça? Mais c'était plus sur, sur la motivation et l'engagement parce que mon fils est un peu cool niveau scolaire? Mais lui, mon mari m'a toujours dit, il ne faudra pas que tu t'inquiètes pour lui, il est cool, mais je ne me fais aucun souci pour lui, il y arrivera. Voilà, c'était sur ça. Donc c'était vous, quel était votre rôle ? Bah j'étais sa femme, quoi. Et quand on est une épouse, C'était quel type de livre, ça avait une signification ? Alors ça avait une signification, oui, parce que ma fille depuis toujours voulait faire médecine, et donc c'était un bouquin sur la médecine, je ne saurais plus lequel en fait. Voilà, où il lui a dit qu'il fallait qu'elle aille au bout de ses rêves
, Et vous-même, qu'est-ce qui vous a aidé à faire face ? Mes enfants
, Vous me parliez d'intervention de psychologues? Oui parce que? (Elle s'interrompt, quelques larmes)
, Alors par rapport à mon mari, c'est aussi l'amour, j'étais très amoureuse de mon mari, on était un couple un peu fusionnel? Donc voilà c'est l'amour que je lui portais, qui a fait que je tenais le coup, et surtout mes enfants aussi. C'est-à-dire qu'il fallait aussi que la vie continue pour eux, il fallait aussi que ça continue sans trop de chambardements au niveau de l'organisation, au niveau de la scolarité, Donc, dans ces cas là
, des antidépresseurs, donc voilà j'étais aussi bien suivie, j'avais un médecin bon, malheureusement elle est décédée aussi, mais c'était un généraliste très particulier, qui écoutait beaucoup ses patients, on se connaissait depuis très longtemps, elle connaissait aussi mon mari d'ailleurs, mais elle ne faisait pas ça uniquement parce qu'elle me connaissait et qu'elle connaissait mon mari, elle était comme ça avec tous ses patients. Vraiment. Elle les épaulait. Et donc moi c'est elle qui m'a permis de tenir le coup en fait, Donc c'est vrai qu'on a tendance à être un peu des supers? Je tenais le coup grâce à des vitamines
, avais pas été aidé par nos amis, par? Les gens qui sont tout seul, c'est impossible. De faire ce qu'on a fait, c'est impossible. Donc dans ce cas-là, quand il n'y a pas de famille, moi je ne sais pas ce qu'il faut faire. Ou alors effectivement il faut qu'il y ait des personnels
, Mais je sais que dans certains comités de la ligue (contre le cancer), il y a des bénévoles qui vont dans des établissements, qui rendent visite aux patients, qui peuvent accompagner les familles si elles le souhaitent, etc. Donc là ça nécessite 419 une formation complémentaire. Nous c'est vrai qu'ici on n'en a pas, parce que c'est quand faut déjà avoir fait son deuil, voilà, on ne peut pas être accompagnant comme ça. Mais des accompagnants formés, Des bénévoles peut être ? Alors des bénévoles, oui oui, moi je pense que des bénévoles peuvent, des bénévoles formés, hein ? Parce que c'est quand même très dur
, Je n'ai pas, je n'ai pas éprouvé le besoin d'être accompagnée. Je pense que? Par des bénévoles, hein ? J'avais mon médecin traitant, j'avais la psychologue de la Croix-Rouge qui accompagnait beaucoup les enfants, et puis j'avais un entourage, non pas familial, mais un entourage amical qui était très très présent, et donc voilà je n'ai pas eu besoin. vous qu'est-ce que c'est ? La fin de vie pour moi, c'est à partir du moment où il n'y a plus de traitements curatifs. C'est ce qu'on appelle aussi les soins palliatifs. C'est-à-dire que dès lors que l'on n'est plus dans le curatif, Mais vous-même, vous n'aviez pas de bénévoles à vos côtés ? Non, non, à l'époque non. Non, non, bah non. Il faut dire à la Ligue
, Alors après effectivement, on ne peut pas tout faire. C'est des lieux adaptés. C'est des lieux adaptés, il faut une chambre, par exemple. Donc pour moi c'est ça, c'est avoir un espace privé, même dans un établissement, intime, où les gens peuvent se retrouver, pour prier, pour faire la fête, voilà pour faire ça. Et pour moi c'est ça, c'est respecter l'intimité, le choix des patients et? Et alors? C'est la même définition pour moi que la qualité de vie, c'est le volet médical, c'est-à-dire on ne souffre pas et nos besoins sont bien pris en charge, Et il contribue à avoir une bonne fin de vie cet accompagnement ? Ouais, ouais
, est-ce que ce serait pour vous ? Quels sont les éléments qui concourent à une bonne mort ? Pour moi, de par mon expérience, c'est qu'on ne parte pas tout seul. Et que, parce que je pense qu'ils le sentent, même s'ils sont dans le coma en fait. Donc c'est vraiment? Alors parfois c'est difficile à prévoir la mort, c'est ça le problème. C'est-à-dire que? nous on a? Ce n'est pas que ça a été programmé, mais on a pu suivre les choses, et moi j'ai pu m'arrêter pour être là en permanence, etc. Parce que justement on ne sait pas quand la personne va partir, vraiment. Quelques fois ça peut être rapide, quelques fois ça peut prendre du temps, mais pour moi la bonne mort, c'est ne pas mourir tout seul. Et avoir quelqu'un à ses côtés
, Donc c'est? Quand la famille ne peut pas être là 24 heures sur 24, pour des raisons justifiées, hein ? Matérielles, de travail, de? C'est une vigilance de la part des équipes soignantes, parce que elles, je veux dire, elles ont quand même, elles voient quand même quand le patient part, etc. Et donc c'est cette vigilance là pour prévenir la famille
, En se disant « il est mort tout seul ». Donc c'est, c'est? Quand c'est possible, parce qu'il y a des décès subis, on ne peut rien faire. Mais quand on sent que le patient est en train de partir, et je crois qu'il faut prévenir la famille de ça, et dire « voilà, il est en train de partir, il faudrait que vous veniez? si vous le pouvez ». Si vous le pouvez car il ne faut pas non plus culpabiliser les familles, hein ? Mais au moins pour les familles n'aient pas de regrets de, de se dire « je n'ai pas été là ». Moi ça m'est arrivé, ça m'est arrivé
, Et ça a été très rassurant pour mes beaux-parents, de savoir que j'avais été là et qu'il n'était pas parti tout seul. Et à contrario, j'ai perdu ma maman, un mois avant mon mari. C'est quelque chose qui n'était pas prévisible en fait, il n'y avait pas de? Elle était en institution et c'était une institution qui m'appelait régulièrement pour des conneries on va dire, donc je faisais beaucoup d'allerretour là où elle était, et en fait, le jour où elle est morte, son état s'est dégradée le matin, et ils ne m'ont pas prévenu. Et en fait ils m'ont appelé l'après-midi, une fois que ça a été fini
, De savoir qu'elle était partie toute seule. Donc voilà, pour moi c'est ça en fait. Ce que j'appelle la bonne mort, c'est de ne pas être seul quand on meurt et que donc il faut chercher des solutions pour qu'il y ait quelqu'un, de l'entourage. Et donc ça c'est vraiment un travail à faire avec les équipes. Alors je sais que ça se fait, hein ? Les équipes de soins palliatifs ont un sur des protocoles, etc. Et donc moi j'ai demandé à ce qu'on travaille justement sur « prévenir, p.422
, et puis donc il y avait la chambre, avec tout, ses affaires, mes affaires personnelles vu que je dormais là, les photos, les dessins des enfants, enfin il y avait beaucoup de choses. Et donc après un décès, les infirmières ont pour consigne de faire la toilette du corps et d'enlever tout le matériel médical
, Et moi donc j'avais fait appelé ma belle-mère tout de suite au moment du décès de mon mari. que je pense, voilà, garder le cadre dans lequel ils avaient l'habitude de le voir avant qu'il ne meurt, avec les photos, les machins, etc
, Et donc j'ai, du coup, j'ai pu travailler avec cet établissements, sur les protocoles en matière de voilà comment prévenir la famille, de quelle manière, etc. Donc dans le dossier, maintenant il y a une question qui est posée sur? Parce que bon, les décès qui surviennent brutalement, qui ne sont pas des décès prévisibles, c'est difficile de demander à la famille « est-ce que vous voulez être prévenus avant la mort ?
, Et heu? Donc voilà, réunir des amis pour évoquer sa mémoire, et donc avec de la musique qu'il aimait, avec des photos, donc voilà, c'est ce qu'on avait fait pour notre ami, donc je savais que mon mari c'était aussi ce qu'il voulait, sans qu'on en ait parlé vraiment en fait. Mais je pense que c'est important quand c'est possible effectivement, de pouvoir dire au revoir, de pouvoir? S'il y a des choses qui ne sont pas réglées, au niveau de la famille? Mon mari a eu une relation très complexe avec sa mère en fait. Avec des choses qu'il n'avait pas réglées, de sa petite enfance. Et en fait comme elle a quand même était pas mal présente au moment de sa maladie, ils ont discuté de ça
, Donc oui, faire la paix
, Ce n'est peut-être pas toujours en termes de problèmes à régler, mais aussi de souhaits, de choses à accomplir (je donne quelques exemples : un jeune homme qui voulait obtenir son diplôme, un qui voulait se faire baptiser)
, Alors oui, après il y a toute la partie, peut-être pas financière, ce n'est pas le mot. Mais mon mari par exemple, à un moment, il a admis qu'il ne pourrait plus retourner à son cabinet médical
, Et donc voilà, il voulait que le problème du cabinet médical soit réglé, et que l'on trouve un remplaçant, etc. Et donc il a eu effectivement la chance de pouvoir
, avec qui il s'était très bien entendu, et qui avait donc accepté de reprendre son cabinet. Et lui, vu que le cabinet médical c'était très important pour lui, par rapport à ses patients, il a eu beaucoup, j'ai eu beaucoup de lettres de ses patients
, Le fait que le problème du cabinet soit réglé? Alors c'est pour ça, je dis que il niait la mort, mais je pense que le fait qu'il veuille que le problème du cabinet médical soit réglé, c'est la succession, il fallait que ce soit réglé, Que sa famille soit à l'abri du besoin
, Et puis après, il y a toute la partie intime, c'est ce qu'on disait avant, de conflits qu'il pourrait y avoir dans une famille, avec ses parents, avec son épouse, avec son mari, avec ses enfants aussi
, avais une autre thématique à aborder, sur l'image et les représentations du cancer, d'où ma première question : quand le mot cancer a été apposé sur la maladie de votre mari, à quoi avez-vous pensé ? Nous on est un peu? Travaillant dans le secteur médical
, qui s'étaient terminés par la mort, donc nous cancer : maladie ; maladie évolutive ; maladie dont on peut mourir. C'est clair. C'est pour ça que moi j'ai hésité à ce qu'on en parle à nos enfants. Parce que c'est très difficile de, de? Avec dans la tête cette image-là, de dire aux enfants « papa a un cancer, mais ce n'est pas grave
, Même des cancers qui sont censés bien se soigner n'ont pourtant pas un taux de guérison de 100%
, Je crois que tout le monde le sait, parce qu'en plus dans le grand public, maintenant les gens ont quelqu'un dans leurs familles, dans leurs voisins, qui a eu un cancer, qui en est mort, etc. Donc le mot cancer, ça renvoie quand même à la mort. On a beau faire de la com' pour dire qu'on guérit de plus en plus du cancer, que dans certains cancers encore plus que d'autres, etc. Cancer de la prostate, moi quand je dis que mon mari a eu un cancer de la prostate, les gens ne comprennent pas pourquoi il en est mort. Surtout à son âge. Les cancers du sein, on a un bon taux de guérison dans les cancers du sein, mais on n'a pas 100% de guérison dans ce cancer
,
, Avant, il y avait des gens qui mourraient d'un cancer, on ne savait pas qu'ils avaient un cancer. Maintenant, on les dépiste plus tôt. Alors il y a plus de cancers, mais on meurt moins du cancer. Parce que dépistés plus tôt, traitements plus faciles, traitements moins invasifs, meilleur taux de guérison, L'augmentation du nombre de cancers est liée à deux choses, un, on les dépiste plus tôt, donc évidemment on trouve plus de cancers
, Et puis on a des cancers liés, plus de cancers liés à la malnutrition, enfin à la malbouffe. Ah oui, la nutrition et l'activité physique? Les gens font moins d'activité physique et mangent mal. Et ça c'est des facteurs de risque du cancer. Plus, tout ce qui touche autour de l'environnement : la pollution, les pesticides