Design and validation of self-determination support technologies for people with intellectual disabilities.
Conception et validation d’assistants numériques de soutien à l’autodétermination pour les personnes présentant une déficience intellectuelle
Résumé
Self-determination is a universal right based on the principle of normalization (Nirje, 1972). Wehmeyer (1999) defines the concept of self-determination as the set of skills and attitudes required for individuals to act upon their lives by making free choices that are not influenced by unwanted external agents. In line with this concept, the social policies of many countries place self-determination as a central element in support for people with disabilities, especially people with intellectual disability (ID). Research shows that people with ID have self-determination, cognitive, motor, and daily functioning difficulties that do not allow them to fully participate in their lives and their communities. Assistive technologies, and in particular self-determination support technologies, offer extremely promising perspectives for people with ID, especially with regard to personal development, skills, social inclusion or community participation. In this context, the objectives of this thesis are: 1) to better understand the difficulties of self-determination of people with Down syndrome; 2) to better understand the cognitive difficulties in this population; and 3) to design, develop and validate two digital assistants for self-determination support. The results of the studies, presented in this thesis, show that self-regulation is the component of self-determination perceived as the weakest by people with Down syndrome, while autonomy and self-realization are not perceived as problematic. Furthermore, the level of self-determination is related to language, memory and motor skills. Prospective memory and decision-making abilities are deficient in adults with Down syndrome and are also related to elf-determination and self-regulation. Finally, the two digital assistants that we have designed and developed have shown their effectiveness: improvement of ideas and elements related to the life plan and home skills. Their prolonged use of these technologies has also been associated with extremely positive impact on psychological well-being, worry, self-determination and self-esteem
L’autodétermination est un droit universel qui repose sur le principe de normalisation (Nirje, 1972). Wehmeyer (1999) définit le concept d’autodétermination comme l’ensemble des habiletés et attitudes requises chez une personne, lui permettant d'agir directement sur sa vie en effectuant librement des choix non influencés par des agents externes. En accord avec ces idées, les politiques sociales de nombreux pays placent le concept d’autodétermination comme un élément central, permettant de guider toute démarche d’accompagnement des personnes en situation de handicap et notamment des personnes présentant une Déficience Intellectuelle (DI). Les recherches montrent que les personnes présentant une trisomie 21 présentent une autodétermination limitée, ainsi que des difficultés cognitives, motrices et de fonctionnement quotidien qui ne leur permettent pas de participer pleinement à leur vie et à leur communauté. Les technologies d’assistance, et en particulier les technologies de soutien à l’autodétermination, offrent des perspectives extrêmement prometteuses chez les personnes présentant une DI, notamment en ce qui concerne le développement personnel, les compétences, l'inclusion sociale ou encore la participation communautaire. Dans ce contexte, les objectifs de cette thèse sont de : 1) mieux comprendre les difficultés d’autodétermination des personnes présentant une trisomie 21 ; 2) mieux comprendre les difficultés cognitives dans cette population ; et 3) concevoir et valider deux outils numériques de soutien à l’autodétermination. Les résultats des études présentées dans cette thèse montrent que l’autorégulation est la composante de l’autodétermination perçue comme étant la plus faible par les personnes présentant une trisomie 21, alors que l’autonomie comportementale et l’autoréalisation ne sont pas perçues comme étant problématiques. Ils montrent également que le niveau d’autodétermination est lié aux compétences langagières, mnésiques ainsi qu’aux capacités motrices. De plus, ces études mettent en avant des déficits de mémoire prospective et de prise de décision chez les adultes présentant une trisomie 21, en lien également avec les difficultés d’autodétermination et d’autorégulation. Enfin, les deux assistances numériques conçues et développées ont montré leur efficacité (amélioration de la richesse du projet de vie, pour l’un, et des habiletés domiciliaires, pour l’autre). Leur utilisation prolongée a été associée à des répercussions extrêmement positives sur le bien-être psychologique, l’inquiétude, l’autodétermination et l’estime de soi.
Origine : Version validée par le jury (STAR)
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