, 190 1.4. Pratiques sociales : délivrance de l'information
, 195 1.4.1.2.1. Ressentis généraux à l'égard de la délivrance de l'information
, 200 1.4.2.1.1. Ressentis généraux à l'égard de la délivrance de l'information
, Impact des représentations sur la délivrance de l'information, Ressentis généraux à l'égard de la délivrance de l'information
, Problèmes religieux et moraux de l'analgésie". Biologie, médecine, éthique. Textes du Magistère catholique, Verspieren P. Présentation du discours de Pie XII, pp.347-364, 1987.
, Si entre la narcose et l'abrègement de la vie n'existe aucun lien causal direct posé par la volonté des intéressés ou par la nature des choses (ce qui serait le cas si la suppression de la douleur ne pouvait pas être obtenue que par l'abrègement de la vie), et si, au contraire, l'administration des narcotiques entraîne par ellemême deux effets distincts, d'une part le soulagement des douleurs, et d'autre part l'abrègement de la vie, elle est licite ; encore faut-il voir s'il y a entre deux effets une proportion raisonnable
, La sédation en fin de vie, Enjeux éthiques. Montréal : Médiaspaul, 2005.
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, Expressions exactes : « sédation profonde continue et maintenue jusqu'au décès
, La fréquence d'emploi n'est pas significative
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, Comité consultatif national d'éthique. Avis n°121
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, La Cité de Dieu. OEuvres de saint Augustin, p.272, 1981.
, exprime : « modeste, faible », et, surtout, en latin chrétien, « conscient de sa faiblesse » 1. Il a donc la même origine que le mot « homme », rappelant ainsi que tout être humain, sans exception, vient de la terre et y retournera un jour. L'homme humble est un homme vertueux. En effet, l'humilité est une vertu : « c'est la vertu de l'homme qui sait n'être lui-même
, est-à-dire que sa puissance d'agir est , les soins palliatifs mettent la relation médecin-malade au coeur de l'activité : Les soins palliatifs, conformément à l'éthique médicale
, Cette impuissance acceptée et assumée est la condition d'une nouvelle puissance, celle d'offrir à la fin de vie les conditions d'un accomplissement et le réconfort d'un accompagnement 6
, Là encore, une question se pose : quelles sont les origines de la « médecine humble » ? Remarquons que seuls les professionnels de santé en Pologne restaient dans cette vision de la médecine
, Op. cit, p.1048
, Petit traité des grandes vertus, p.187, 1999.
, Comte-Sponville A. Ibid, p.188
, , p.189
,
, Philosophie et fin de vie. Rennes : Éditions de l'École nationale de la santé publique, p.19, 2003.
,
, Je voulais savoir si je rentrerais chez moi. » Finalement
, L'hôpital lui faisait très très peur, et ce, dès le plus jeune âge ! PROCHE DU MALADE SÉDATÉ Notre étude a montré que les malades en France et en Pologne souhaitaient savoir la date du retour au domicile. Toutefois, soit ils n'avaient pas reçu une information conforme à la réalité (ils étaient informés de la réversibilité de la sédation), soit ils n'avaient point reçu d'information. Ils sont tous décédés en USP
, de notre sort cet arbitre éternel, / Fait du ciel un enfer
,
, 3 a montré que 81 % des Français souhaiteraient « passer leurs derniers instants chez eux ». Le Rapport Sicard 4 a mis en lumière le même désir : mourir chez soi est « un voeu généralement partagé par l'ensemble des citoyens » 5. Toutefois, un écart entre ce souhait et la réalité persiste : 3 personnes sur 5 meurent à l'hôpital 6,7. En ce qui concerne le contexte polonais, 2010.
, , p.24
, Les Français et la mort, 2010.
, , 2012.
, Hôpital dans le sens large du terme : tous les services confondus, pas seulement les USP
, Le dernier mois de l'existence : les lieux de fin de vie et décès en France, Population-F, vol.68, pp.585-616, 2013.
, il est un » 1. Heiddeger introduit la notion d'« être-seul ». Il l'explique ainsi : « l'être-seul n'est pas supprimé par le simple fait qu'un deuxième exemplaire "homme
, En effet, d'une part, c'est « la souffrance [qui] crée la solitude » 3 et, d'autre part, c'est dans la souffrance qu'« une tragédie de la solitude » se révèle 4. Ricoeur 5 explique que : [?] ce qui est atteint dans le souffrir, c'est l'intentionnalité visant quelque chose, autre que soi ; de là l'effacement du monde comme horizon de représentation ; ou pour le dire autrement, le monde apparaît non plus comme habitable mais comme dépeuplé. C'est ainsi que le soi s'apparaît rejeté sur lui-même 6. Par ailleurs : [?] celui qui souffre ne séjourne pas en lui-même comme en un lieu familier, sa propre demeure lui est devenue étrangère. Il ne peut ni reposer auprès de soi ni fuir au-devant de soi. Cette contradiction-impossibilité d'être et de ne pas être soi, Cette solitude intérieure est intimement liée à la souffrance. Toutefois, leur corrélation exacte reste difficile à établir
, Selon Ricoeur 8 , la souffrance est une « expérience vive de l'incommunicable
, PhaenEx : journal of existential and phenomenological theory and culture, vol.6, pp.71-108, 2011.
, Op. cit, p.112, 1984.
, Op. cit, p.55, 1991.
, Op. cit, p.17, 2013.
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, Souffrance et douleur. Autour de Paul Ricoeur, p.60, 2013.
, Op. cit, p.32, 2013.
, Op. cit, p.114, 1984.
, Ajouté par nous
, Questions d'amour. De l'amour dans la relation soignante, Fiat E, Geoffroy M (dir.), p.7, 2009.
, Dictionnaire d'éthique et de philosophie morale, Canto-Sperber M (dir.), p.32, 2001.
,
,
, de la relation et de l'interaction 1. Dès lors, il convient de nous interroger sur les éléments permettant aux soignants de tisser une réciprocité dans une relation
, inégalité de puissance [vient] à être compensée par une authentique réciprocité dans l'échange, laquelle, à l'heure de l'agonie, se réfugie dans le murmure partagé des voix ou l'étreinte débile de mains qui se serrent. 'agent et l'autre dans celle de patient. » Toutefois, pour Lévinas 5 , « la relation entre hommes », c'est « le non synthétisable par excellence, Qu'est-ce que la relation de réciprocité ? [L']
, Kant 7 écrit que « nous avons par nature deux impulsions, l'une à être aimés, l'autre à être respectés » et qu'elles sont, toutes les deux « en rapport avec l'intention d'autrui ». Discutons alors brièvement ces deux impulsions
, fin de vie, refus de soins, désir de mort et demande d'euthanasie, Action médicale et confiance. Besançon : Presses Universitaires de, pp.185-217, 2007.
, Soi-même comme un autre, Éditions du Seuil, p.223, 1990.
,
, Éthique et Infini. Op. cit, p.71
, Leçons d'éthique, p.320, 1997.
, Pour Kant 1 , le respect est « un sentiment spontanément produit par un concept de la raison
, Raison qui s'exprime dans notre sensibilité. comme partenaire, à égalité avec soi-même » 4. Ainsi, le respect, portant en lui « un présupposé d'égalité » 5 , est un pilier indispensable à l'intégration d'une réciprocité, dans une relation asymétrique. Toutefois, le respect seul semble insuffisant car
, la deuxième impulsion évoquée par Kant-l'amour-semble indispensable
, Selon Aristote 7 , c'est une forme par excellence, une amitié parfaite (amitié par vertu), à condition que les amis vertueux souhaitent du bien à leurs amis, pour l'amour de ces derniers. Il précise que « ce que l'homme vertueux est vis-à-vis de lui-même, il l'est à l'égard de son ami, Comme nous l'avions dit plus haut, il s'agit, dans ce cas, d'un type particulier d'amour : philia (amitié)
, De quelles vertus s'agit-il ? Discutons deux vertus, celles qui nous paraissent indispensables pour tisser une relation de réciprocité : bienveillance et douceur. Concernant la bienviellance, Aristote 8 écrit que « l'on appelle bienveillants les coeurs qui veulent
,
, Aristote précise cependant que la bienveillance réciproque « doit être regardée comme de l'amitié » 10 , et plus précisément comme « une amitié véritable qui n'est ni l'amitié par intérêt, ni l'amitié par plaisir
, Fondements de la Métaphysique des moeurs, p.69, 1966.
, , p.38
,
,
, Condition de l'homme moderne, p.309, 1983.
, , p.385, 1992.
, Relation de réciprocité tissée en dehors de la parole : présence silencieuse La présence dit la qualité d'un lien
,
, En effet, il existe des situations où cet échange devient impossible, comme chez les malades sous « sédation continue, maintenue jusqu'au décès ». C'est à ce moment-là que la relation de réciprocité se tisse ou continue de se tisser, La relation de réciprocité suppose l'échange des paroles sans pour autant s'y limiter
, le visage est sens à lui seul. Toi, c'est toi ». En effet : Il y a dans l'apparition du visage un commandement, comme si un maître me parlait. Pourtant, en même temps, le visage d'autrui est dénué ; c'est le pauvre pour lequel je peux tout et à qui je dois tout, Le malade sédaté est privé de moyens d'expression verbale, mais les mimiques de son visage, antérieures à toute parole
, Mais, là encore, il ne s'agit pas d'une « présence de l'autre », c'est-à-dire une simple présence matérielle mais d'une « présence à l'autre », autrement dit une présence humaine incluant le souci de respecter l'autre dans son altérité et l'acceptation de son statut de sujet. Une présence discrète, attentive et compréhensive ; une « veille
, , p.37
, , p.193, 2006.
, Éthique et infini. Op. cit, pp.80-81
, , p.70
, , p.37
, Relation de réciprocité : soin à part entière pour l'être souffrant ? La présence seule des amis est un plaisir dans la mauvaise fortune ; les peines sont plus légères quand des coeurs dévoués y prennent part. Aussi pourrait-on se demander si notre soulagement vient de ce qu'ils nous ôtent en quelque sorte une partie du fardeau ; ou bien, si, sans diminuer en rien le poids qui nous accable, leur présence qui nous charme et la pensée qu'ils partagent nos douleurs
, telle que définie plus haut, peut être considérée comme un soin à part entière pour l'être souffrant, c'est-à-dire pour les malades et les proches. Plus précisément, il s'agit de nous interroger sur la relation de réciprocité sousjacente à la bienveillance et à son bien-fondé : « [?] la bienveillance n'est-elle pas en quelque sorte le "charme" de la bienfaisance ? » 2 comme se le demandait Jankélévitch ? Précisons que « la bienveillance n'est pas la bienfaisance tant qu, Eu égard aux résultats de notre étude et aux considérations théoriques ci-dessus, il convient de nous demander si la relation de réciprocité
, ou plutôt, c'est la puissance spécifique qu'il a d'affirmer son excellence propre, c'est-à-dire (au sens normatif du terme) son humanité. Humain, jamais trop humain. La vertu [?] c'est ce que nous sommes (donc ce que nous pouvons faire), vol.4
, Autrement dit, c'est « une puissance active ou pouvoir de faire et non seulement une manière d'être » 5. Spinoza 6 associe explicitement la vertu à la puissance : Par vertu et par puissance j'entends la même chose, c'est-à-dire la vertu, en tant qu'elle se rapporte à l'homme, est l'essence même ou la nature de l'homme en tant qu'il a le pouvoir de faire certaines choses se
, Suivant ce raisonnement philosophique, la relation de réciprocité, incluant nécessairement la vertu, est susceptible d'être soignante pour l'être souffrant, d'autant plus que la souffrance
, , p.389
, , p.66, 1957.
, , p.97, 2001.
, Petit traité des grandes vertus, Op. cit, p.9
, , p.827
, , p.828
, En d'autres termes, entendre la souffrance de l'autre risque d'éveiller (ou d'accentuer) chez le soignant une cascade de peurs viscérales : la peur de sa propre mort, la peur de sa propre douleur, la peur de sa propre solitude, la peur d'être abandonné, etc. À cela s'ajoute le sentiment d'impuissance, né de l'impossibilité de « combler un souffrir-avec sans réserve » 1. Autrement dit, le professionnel de santé risque de souffrir lui-même « dans le sentiment de ne pouvoir répondre effectivement à ce qu'on vient d'appeler un souffrir-avec sans réserve » 2. Cette souffrance marque « la limite du donner-recevoir » 3 , selon Ricoeur. L'accumulation de ce type de situation et l'impossibilité d'en parler conduisent inévitablement au syndrome du burn-out, c'est-à-dire le syndrome d'épuisement professionnel, phénomène largement décrit. Il se traduit, entre autres
, Op. cit, p.32, 2013.
, Le syndrome de burn-out
, Selon Ricoeur 1 , l'éthique se scinde en deux branches : « l'éthique antérieure » et « l'éthique ce qui concerne l'éthique médicale, « la sollicitude » 8 , en est le pilier central : comme nous l'avons montré plus haut, elle constitue le pilier d'une relation de réciprocité, également. Dès lors, l'éthique de la présence à l'autre peut être définie comme une : « nécessaire et constante recherche de la juste distance qui doit structurer la relation entre les personnes, vol.9
, ce que je veux qu'il soit ; elle cherche aussi à dire et à vivre ce que je suis pour l'autre, ce qu'il veut que je sois pour lui. Seule cette réciprocité dans la quête de reconnaissance est constitutive d'une relation entre sujets
, Reste à discuter l'éthique de la présence à trois niveaux : d'abord, au niveau de la médecine palliative
,
, , p.581
,
, , p.50
,
, Éthique de la présence à l'autre : nouveau paradigme de la médecine palliative ? Dire : me voici. Faire quelque chose pour un autre
, Être esprit humain, c'est cela
,
, est né du refus de l'abandon des malades en phase terminale, et du désir de leur apporter le meilleur confort possible. Réservé exclusivement aux malades en phase terminale d'une maladie, ce mouvement se fondait sur une certaine vision de la personne humaine : le malade est un tout (a whole personne), comme le disait Saunders, et devrait être considéré comme tel. C'est justement ce « tout » qui le rend singulier et unique, et par là, suscite un appel à la sollicitude. La relation de réciprocité, telle que nous l'avons définie plus haut, Le Mouvement des hospices (appelé aussi Mouvement des soins palliatifs) initié par Saunders en Grande-Bretagne, dans les années soixante
, Celle-ci n'est pas leur négation mais simplement leur extension : [?] c'est une extension en ce que l'idée de la médecine palliative conserve les apports des soins palliatifs eux-mêmes, issus des apports de l'accompagnement des mourants. La médecine palliative a cependant pour ambition d'élargir ce champ d'intervention par un apport spécifique, son approche singularisée de la personne mourante ou en fin de vie, ces « soins palliatifs terminaux » ont changé de nom mais aussi de paradigme : ils ont évolué vers la médecine palliative
, appelé à dépasser largement le périmètre de la fin de vie, sans pour autant abandonner ce moment ultime. » 3 Ainsi, la médecine palliative, en se situant bien en amont de la mort, s'intéresse aux maladies graves, devenues chroniques. Toutefois, le temps qui s'écoule entre le diagnostic d'incurabilité et le décès peut être long, voire très long. La personne atteinte d'une maladie chronique doit vivre ce temps « avec
, Éthique et infini. Op. cit, p.93
, Des soins palliatifs à la médecine palliative. Un changement de paradigme, Salamagne MH, Thominet P (dir.). Accompagner. Trente ans de soins palliatifs en France. Paris : Éditions Demopolis, p.268, 2015.
, , p.388
, En effet, le diagnostic d'incurabilité a brisé son innocence : le spectre inéluctable de la mort se profile. La mort qui, jusqu'à présent concernait les autres, commence à concerner personnellement cette personne vulnérable, même si, médicalement parlant, elle n'est nullement condamnée à brève échéance : cette prise de conscience de sa propre mortalité est douloureuse. Dès lors, la conscience de sa finitude devient permanente et le simple fait d'exister devient souffrance. Précisons que les proches d'une personne atteinte d'une maladie grave et chronique sont obligés, eux aussi, de « vivre avec », en quelque sorte. Dès lors, l'éthique de la présence à l'autre, telle que définie plus haut, s'impose comme une évidence humaine indiscutable. Mais est-il possible de la mettre en oeuvre dans un contexte économique restrictif : lors d'une consultation de quelques minutes
, une fois de plus ? D'autre part, existe-t-il des conditions qui dispensent l'homme-médecin d'être humain ? 2.4.1.2. Éthique de la présence à l'autre : et si c'était un nouveau paradigme de la médecine toute entière ? L'ultime finalité de la médecine est sûrement de pérenniser [...] une attitude d'aide et de compréhension face à l'insupportable situation de souffrance
,
, Mais cette éthique s'impose-t-elle uniquement en cas d'impossibilité de guérir ? Les malades susceptibles d'être guéris ou simplement en attente de diagnostic mais très souffrants, doivent-ils être abandonnés et traités comme des « objets de soins » 4 ? Faut-il être diagnostiqué incurable ou être mourant, pour pouvoir bénéficier d'une présence bienveillante des soignants ?, Eu égard à la définition de la médecine palliative, elle concerne tous les malades atteints d'une maladie potentiellement létale : dès le diagnostic d'incurabilité jusqu'au décès, p.18, 2013.
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, Confidentialité et gestion des données L'entretien sera enregistré avec un dictaphone et, ensuite, retranscrit afin d'en faciliter son analyse. Des mesures strictes sont appliquées pour assurer sa confidentialité : ? Une fois l'entretien retranscrit, l'enregistrement de la conversation sera détruit
, ? Toutes les données seront anonymisées
, Je savais que ça va durer jusqu'au bout... le malade dont on parle... là... c'est l'exemple classique de la sédation continue, maintenue jusqu'au décès... Oui, c'était ça... C'était exacement ça, et encore moins à sa famille
, Si on arrive à ce traitement, ça veut dire que la situation est déjà très très complexe
,
, avez-vous été amené, pour la première fois, à informer le patient et les proches sur la « sédation continue, maintenue jusqu'au décès » et la mettre en oeuvre ? Pourriez-vous me le raconter ? Je n'ai pas de souvenir précis. La prescription de midazolam, ça
, Mais vraiment, je n'ai pas de souvenir précis de ma première sédation. Normalement, la sédation, ça marque l'esprit, mais ma première sédation ? Je ne m'en souviens pas
, Même si le malade ne parle pas... nous, nous pouvons lui parler comme s'il nous entendait. D'ailleurs, je pense qu'il nous entend. Voilà... La sédation ne fait disparaître ni la souffrance ni l'accompagnement. Bien sûr, je ne dis ni au malade ni à la famille que ce traitement ne supprime pas la souffrance, IV. Représentations sociales ? Quelle idées qui vous viennent à l'esprit quand je dis « la sédation continue, maintenue jusqu'au décès » ? Pourriez-vous m'en dire plus ? Pour moi, la sédation
, On ne le dit jamais. Ça serait trop, trop cruel, franchement. Pour moi, la sédation est une forme de vie, parce que ce sont quand même des patients. La patiente dont on parle... cette situation... c'était la sédation continue, La famille m'a aussi demandé combien de temps ce traitement va durer
, Il faut vraiment bien réfléchir quoi dire et quoi ne pas dire... C'est éprouvant d'en parler avec le malade et la famille
, Pourriez-vous me dire comment cela s'est passé pour ce malade-là ? Cette sédation, c'est pour éviter tout symptôme d'incofort... c'est pour soulager les symptômes. Mais c'est vrai qu'on a majoré la dose d'hypnovel elle était confortable, pour moi, la sédation, ce sont des doses vraiment importantes
, Au quotidien, les toilettes, les soins de confort... l'accompagnement. Les soins continus, tous les soins, on continue à entrer dans la chambre du patient pour lui dire bonjour et dire au revoir. Accent mis sur le confort du patient. L'accompagnement psychologique aussi. La sédation, c'est la vie ! J'estime que le patient sédaté, je ne sais pas moi s'il m'entend ce que je lui dis ou pas, et à partir de là, on le considère comme la personne, le respect, la parole reste la même. Je vois que les patients réagissent différemment selon qu'ils sont accompagnés, entourés par les familles ou pas
, Il faut utiliser les termes vraiment très simple, on dit qu'on essaie d'apaiser tous les symptômes mais, en revanche, le malade dormira. Les termes... je n'utilise pas le terme « sédation, Comment ? Pourriez-vous m'en dire plus
, mais j'essaie d'être le plus honnête possible. Après, j'ai pas dit à la famille
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