, Représentations de l'efficacité des traitements actuels dans la forme rémittente 8. Représentations de l'efficacité des traitements actuels dans les formes progressives 9, Expérience vécue du neurologue : arsenal thérapeutique, et médecine alternative et complémentaire 7, vol.2

, Annonce de l'arrêt des traitements

, leur donne aussi une possibilité de traitement même si ce n'est pas miraculeux, eux ils entendent surtout qu'il y a un possible traitement donc ils fondent beaucoup d'espoir sur ce traitement. (?) mais c'est quelques mois plus tard quand ils se rendent compte qu'il n'y a rien de miraculeux, et quelques années plus tard qu'il n'y a rien eu de miraculeux et qu'on arrête et que là il n'y a plus rien, je pense que c'est plutôt que c'est ça au final la difficulté de ces patients. (?) Je suis très fataliste et il n'y a pas grand-chose à leur proposer et à faire, « Pour les formes progressives c'est beaucoup moins compliqué parce qu'on n'a pas de traitement (?) on

, Sous-dimension 9 V1 Introduction à l'éducation thérapeutique : Présentation des traitements au patient Item V1 « J'amène le patient à exprimer ses connaissances, croyances, attentes et craintes relatives aux traitements existants lors de la consultation

«. Je, « vous avez les éléments de départ qui font craindre la maladie, c'est pourquoi je propose des médicaments plus fort d'emblée », mais en général j'arrive à mes fins

, au lieu de parler d'un seul traitement, on propose plusieurs traitements, et on lui liste un petit peu les effets indésirables, les choses attendues, et on laisse le patient choisir, et quand il a choisi, on débat un peu de son choix(rires), et après on le laisse décider. Au final, c'est lui qui décide

«. C'est-sûr-que-le, J'ai été parfois surpris de voir des patients qui choisissent d'emblée un traitement nécessitant une injection par jour en me disant : « tiens, c'est bizarre

«. Le-jour-pour-annoncer-une-sclérose-en-plaques, je leur dis « Y'a ça comme traitement à faire, y'a tel autre en intramusculaire, tel autre en sous-cutané, tel en quotidien, tel une fois par semaine, tel tous les deux jours ». Et puis je leur dis « Bah écoutez, là on se revoit dans, un peu plus tard, je vous laisse réfléchir trois semaines et si vous avez d'autres questions, vous les posez et si vous êtes arrêté sur un choix

. «-c'est-le-patient-qui-décide, Je leur dis ce qui existe, et après en général ils choisissent. (?) Alors il y en aura un qui préférera une injection intramusculaire par semaine, l'autre il va dire je préfère faire trois injections sous-cutanées par semaine

, un seul traitement, on propose plusieurs traitements, et on lui liste un petit peu les effets indésirables, les choses attendues, et on laisse le patient choisir, et quand il a choisi, on débat un peu de son choix (rires), et après on le laisse décider. Au final, c'est lui qui décide

«. C'est-sûr-que-le, J'ai été parfois surpris de voir des patients qui choisissent d'emblée un traitement nécessitant une injection par jour en me disant : « tiens, c'est bizarre

, Mais il y a quand même des gens par exemple qui pensent que pour tel médicament il y a un risque de cancer, ils s'attendront au risque de cancer, la porte se ferme et donc ce médicament ils n

, On discute. J'évoque les différents traitements possibles. (?) ce sont des consultations assez longues et le patient va ensuite choisir. Peut-être que je vais parfois l'orienter en me disant que ça lui conviendrait mieux. Mais, j'essaye surtout de ne pas l'orienter parce qu'il faut vraiment que le traitement lui convienne le mieux possible, « je n'impose pas un traitement à un patient en lui disant « vous allez prendre tel traitement

, Sous-dimension 11 V1 Annonce de l'arrêt des traitements Item V1 « L'annonce au patient atteint d'une forme progressive primaire ou secondaire de l'arrêt de ses traitements est une expérience mal vécue par ce dernier et par moi-même

, Et même quand des fois on veut leur enlever le traitement parce qu'il y a des patients qui resteront dans une sclérose en plaques peu évolutive, des fois l'enlever c'est difficile, parce qu'ils n'ont pas envie. Ils n'ont pas envie

«. De-traitement and S. C. , est fait brutalement ça peut être très très mal vécu, et donc je prends le temps, parfois un an, deux ans, trois ans. Pour que la personne, la personne puisse rentrer en accord avec moi en me disant : « on a l'impression que le traitement vous aide plus beaucoup

, est insurmontable. (?) C'est-à-dire qu'elle m'a dit que j'étais incompétent, que la médecine était incompétente, que c'était inadmissible, qu'elle avait une sclérose en plaques et que je voulais pas lui dire, parce que clairement, elle m'a posé la question, je lui ai dit que potentiellement, c'était ça, que oui, c'est ce que j'avais derrière l'idée. Mais que si ça n'était pas ça et que je m'avançais en disant que c'était ça, que je lui affirmais quelque chose qui était faux (?) ça a été une catastrophe. Ça a été une mise en accusation de moi, et de ce que je pouvais dire, et de ce que je pouvais faire. Elle essayait de m'arracher le mot de la bouche, « Il m'arrive parfois d'éprouver un sentiment d'impuissance lors de l'annonce d'une mauvaise nouvelle dans la sclérose en plaques. » situation d'échec qui, 2014.

, on n'a plus rien à vous proposer, si ce n'est que des antidouleurs". Mais le sentiment d'impuissance on l'a déjà peut-être avant en voyant l'échec des médicaments » (N4) « je ne trouve pas ça vivable de se trouver dans un métier ou on se considère qui est un métier d'impuissance. Et puis après, en même temps oui, parce qu'on ne sait pas la guérir cette maladie. Et que, il n'y a pas un patient qui viendrait nous voir en attendant autre chose qu'on lui dise : vous avez ça, je vais vous donner ça pour guérir, « dans le cas où on est devant quelqu'un qui a des symptômes assez gênant qu'on on se retrouve sans solutions et au bout d'un moment on va lui dire "et bien écoutez on a tout essayé

«. , ai déjà éprouvé un sentiment de colère ou d'échec dans ma relation au y va, on peut faire quelque chose, là on dit, on a l'impression qu'on leur propose plus rien que maintenant c'est ça (?) c

, mais ce n'est pas colère vis à vis des patients mais colère vis à vis de? De vous-même ? Oui. Pour quelles raisons ? Pour que ce soit moi qui lui annonce, » (N10)

, J'ai une patiente où c'était bien après l'annonce du diagnostic c'était plutôt au moment de l'échec thérapeutique, enfin c'était une annonce de diagnostic tout de même c'était l'annonce de la forme secondairement progressive de la maladie, oui où là c'était très très insultant (?) en situation d'échec complet ce qui voulait dire qu'elle devrait accepter d'aller en canne au collège etc., devant ses élèves etc. et donc tout de suite elle me parle des traitements, des cellules souches qu'on a pas en France et sur lesquels on n'a pas le recul. Et donc je lui dis que non et tout de suite voilà, tout de suite de l'agressivité du "mais comment pouvez-vous dire ça ?" " vous êtes incompétent vous n'avez pas de la dire des choses comme ça" et là ce genre de situation qui s'est répété deux ou trois fois avec cette même patiente » (N8) items ayant été particulièrement riches, les deux médecins ayant salué les visées de l'outil, Il y a des patients pour lesquels on est en échec dans la relation avec eux. Alors, déjà en échec thérapeutique, mais encore pire pour des patients pour lesquels on est en échec dans la relation avec le patient. (?)

, Annonces de mauvaises nouvelles à un enfant ou un adolescent 3. Conséquences psychiques de l'annonce du diagnostic pour le patient 4. Sentiment d'ambivalence dans l'annonce 5. Annonce du pronostic 6. Syndrome cliniquement isolé : impact psychologique 7. Syndrome cliniquement isolé : conséquences de l'annonce sur la relation médecin-patient Dimension 2 : Expérience vécue du neurologue : arsenal thérapeutique, et médecine alternative et complémentaire 8. Représentations de l'efficacité des traitements actuels pour la forme rémittente 9, Expérience vécue du neurologue : impact psychique 1. Expérience émotionnelle des annonces pour le neurologue 2, vol.1

, Introduction à l'éducation thérapeutique : Présentation des traitements au patient 12. Intérêt d'explorer la subjectivité du patient pour sceller l'alliance thérapeutique et améliorer l'observance dès la consultation d'annonce

, Evitement Dimension 4 : Empathie : Etat émotionnel du patient 22. Disponibilité émotionnelle 23. Perception des émotions du patient 24. Difficulté dans la perception des émotions du patient 25. Perception de ses propres émotions 26. Identification et différenciation 27. Restitution : perception 28. Restitution : identification et légitimation Dimension 5 : Empathie : Prise en compte de la singularité du patient

, Annonces de mauvaises nouvelles à un enfant ou un adolescent 3. Conséquences psychiques de l'annonce du diagnostic pour le patient 4. Sentiment d'ambivalence dans l'annonce 5. Annonce du pronostic 6. Syndrome cliniquement isolé : impact psychologique 7. Syndrome cliniquement isolé : conséquences de l'annonce sur la relation médecin-patient social, et communication non verbale 29. Dénégation 30. Singularité du patient 31. Intérêt de la prise en considération de la singularité du patient 32. Environnement social et familial du patient 33. Intérêt de la prise en considération de l'environnement social et familial du patient 34. Contrôle de ses émotions 35. Communication non verbale Dimension 6 : Idéal professionnel 36, Blessure narcissique et annonce de mauvaises nouvelles 37. Difficultés dans la relation au patient 38. Réactions psychologiques face aux difficultés rencontrées 39. Limites de la prise en charge de la SEP 40, vol.1

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