Le sommeil : une enjeu pour les couples confrontés aux maladies neuro dégénératives

Résumé : Cette thèse de sociologie porte sur les pratiques de sommeil des couples vieillissants confrontés à une maladie neurodégénérative. Elle se fixe comme objectif de saisir les dynamiques temporelles et spatiales de ces pratiques de sommeil, centrales dans la vie du couple, au fil de l'évolution de la maladie en accordant une attention particulière aux relations de genre. Nous avons interviewé 30 couples à domicile, dont 12 concernés par la maladie à corps de Lewy et 18 par la maladie d'Alzheimer et nous avons intégré des dispositifs d'enquête tels que la rédaction de journaux de sommeil, de journaux audio et la constitution d'un ensemble de documentation photographique. L'analyse se déploie selon trois axes. Le premier axe consiste à analyser le rôle du veilleur de nuit assumé par le conjoint aidant. Nous avons constaté le passage du statut de conjoint dormant à celui de "conjoint veilleur". Le rôle de conjoint veilleur est caractérisé par la production d'un travail domestique de soin qui se déroule la nuit et que nous avons appelé "travail domestique nocturne de soin". Nos résultats montrent que ce travail domestique nocturne peut amener le conjoint veilleur à un état d'épuisement qui peut pousser au choix d'institutionnaliser son conjoint malade. Ce travail domestique s'articule avec un état d'inquiétude nocturne du conjoint veilleur qui engendre un sommeil spécifique que l'on peut qualifier de "sommeil en état d'alerte". Il est aussi doublement invisible : il est constitué par des activités se déroulant la nuit et il repose souvent sur les femmes. Le deuxième axe consiste à analyser l'impact de la maladie et des troubles cognitifs sur l'organisation des espaces liés au sommeil en mettant en lumière les négociations qui se font autour de la chambre conjugale. Nous avons dégagé les raisons pour lesquelles une partie des conjoints reste attachée au fait de dormir ensemble. Nous avons aussi analysé les dimensions corporelles liées au partage du lit, contexte où la relation entre les corps trouve son expression privilégiée. Nous avons exploré les expériences de distanciation des conjoints : les significations et les pratiques autour du choix de dormir en couple mais séparés, de faire chambre à part. Le dernier axe porte sur l'analyse des stratégies hétérogènes de la gestion du sommeil telles que l'utilisation des médicaments pour dormir, le recours à la garde nocturne en institution ou au domicile et, enfin, le sommeil diurne. Nous avons analysé les raisons de l'adhésion ou du refus de la part des conjoints aidants et nous avons constaté que la vulnérabilité qui caractérise la nuit et le sommeil peut rendre difficile le recours aux stratégies de gestion du sommeil.
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Thèse
Sociologie. Université Charles de Gaulle - Lille III, 2017. Français. 〈NNT : 2017LIL30016〉
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Soumis le : lundi 23 avril 2018 - 14:40:05
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Elisa Casini. Le sommeil : une enjeu pour les couples confrontés aux maladies neuro dégénératives. Sociologie. Université Charles de Gaulle - Lille III, 2017. Français. 〈NNT : 2017LIL30016〉. 〈tel-01774172〉

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