M. Mezey, M. Kluger, and G. Miaslin, Life-Sustaining Treatment Decisions by Spouses of Patients with Alzheimer's Disease, Journal of the American Geriatrics Society, vol.46, issue.suppl, pp.144-150, 1996.
DOI : 10.1111/j.1532-5415.1996.tb02430.x

S. Moulias, T. Cudennec, and L. Teillet, R??flexion ??thique dans le cadre de la prise en charge des patients ??g??s atteints de cancer, Cancer/Radioth??rapie, vol.13, issue.6-7, pp.632-633, 2009.
DOI : 10.1016/j.canrad.2009.06.017

S. Moulias, L'accès aux soins des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer et de cancers, Soins Gerontol, vol.81, pp.25-27, 2009.

N. Rigaux, Pour une conception de l'autonomie "Dementia friendly, Psychol NeuroPsychiatr Vieill, vol.9, pp.107-116, 2011.

N. Rigaux, Autonomie et démence II: être représenté et autonome : une combinaison possible ?, Ger Psychol NeuroPsychiatr Vieil, vol.9, pp.203-210, 2011.

R. Schulz and S. Beach, Caregiving as a Risk Factor for Mortality, JAMA, vol.282, issue.23, pp.2215-2224, 1999.
DOI : 10.1001/jama.282.23.2215

A. Seckler, Substituted Judgment: How Accurate Are Proxy Predictions?, Annals of Internal Medicine, vol.115, issue.2, pp.92-98, 1991.
DOI : 10.7326/0003-4819-115-2-92

M. Zamith, M. Delanghe-destrac, L. Domingo, F. Salle, and B. Desclaux, La personne de confiance : de la loi à la réalité du terrain, Bull Cancer, vol.95, pp.679-682, 2008.

C. 'est-comme-la-loi-léonetti-ou-la-fin-de-vie, on fait ça très bien, et dans la majorité des cas ça se passe bien. Ce n'est pas pour ça que le cadre légal n'est pas utile. C'est important de l'avoir. En pratique il est rarement utilisé, donc la fin de vie comme la personne de confiance. Donc il est, à mon avis

. Et-au-niveau-du, c'est une question qui se pose ? C'est à dire que la personne de confiance instaure une dérogation au secret, est-ce que dans les autres cas, les choses se passent simplement avec l'accord du patient ou? est-ce que cela a eu un intérêt ?

L. Loi, Est-ce que finalement ça ne se faisait pas de manière implicite avant même encore aujourd'hui ? C'est quelque chose qui se fait de manière implicite. Ça se fait de manière implicite, c'est vraiment le patient, la relation avec le patient qui chemine

. Est-ce-que, . Tu, and . Eu, des difficultés dans la prise en charge des patients ayant une personne de confiance ? Non. Est-ce que c'est une notion facile à aborder avec les patients ? Finalement ça les remet face à leur finitude, anticiper tout cela, ce n'est pas facile? C'est-à-dire pour moi ou pour les patients ?

. Est-ce and . Qu, il y a déjà eu dans ta pratique une utilité de la personne de confiance ? Y as-tu eu recours ? Non

S. Et-si,-en-se-projetant and . Tu-Étais-en-désaccord-avec-la-personne-de-confiance, Si le choix de la patiente ne me paraît pas adapté, je lui dirais mon opinion, que ce n'est pas forcement un bon choix, si elle a bien réfléchi, si elle a bien compris le concept, est ce qu'elle a envisagé tous les cas de figure,? mais c'est vrai que le cas pourrait se poser de personnes âgées dépendantes qui sont au crochet de personnes dont on suspecte une spoliation? mais en pratique ça c'est jamais?

. La-personne-de-confiance, c'est une aide pour qui ? Toi, le patient, l'entourage ? C'est un avantage pour le patient, un avantage pour l'équipe médicale, et pour? la famille je ne sais pas, puisqu'en fait être un petit peu en porte-à-faux par rapport à la décision de la dite personne de confiance

. Boulogne, des professionnels pour essayer de se rassurer quant à la non prise en charge d'une personne de confiance, quant à la non présence d'une personne de confiance. Si on voit vraiment qu'il n'y a pas quelqu'un désigné et/ou particulier, nous on met en place quand même une

. Mais-sur-le-compte-rendu-par-exemple, vous n'avez pas marqué? Non, souvent quand on reçoit les comptesrendus de sainte Perrine ou? il n'y a pas cette notion de? enfin moi j'en ai beaucoup de comptes-rendus, la personne de confiance? il y a l'aidant principal qui est noté à chaque fois

«. Mais, savez-vous qui s'en occupe, qui on peut joindre ». Généralement ils passent par nous parce qu'ils savent qu'en médecine de ville, on les suit quand même de près, mais s'il y a un doute, c'est déjà arrivé qu'ils appellent en nous demandant : « qui est-ce qu'on doit contacter ?

. Est-ce and . Qu, il y a des patients qui vous ont demandé d'être leur personne de confiance ? Euh? non, je n

. Alors-que-quand-moi-je-la, je pensais, on lui aurait donné le bon Dieu sans confession. En fait, elle était en train d'escroquer financièrement ces personnes qui n

P. La-famille, époque où, j'ai pas connu non plus mais mon père connaissait, c'était les bâches pendant la guerre de 14-18 et 39-40 et les bâches des militaires dans les camps, les grosses bâches vertes, donc c'était énorme les bâches P. Ils étaient bourrés de ronds et voilà, l'abus de faiblesse. L'abus de faiblesse, c'est un truc qu'on commence à voir, Enfin ça existe depuis la nuit des temps, ça existait mais il faut toujours veiller à ça. C'est ça qui nous alerte le plus

. Et-est-ce and . Qu, il vous est arrivé d'être en conflit avec la personne de confiance ? Ben oui ! En dehors de ces cas là ? Conflit non, parce qu'on ne va pas se mettre en situation conflictuelle, on leur fait comprendre de temps en temps quand il y a des trucs qu'il faut améliorer, mais on n'a pas à se mettre en conflit parce que par rapport à la personne qu'on soigne

. Est-ce and . Qu, il y a vraiment des gens et ça existe, très très isolés? Et vous procédez comment ? Mais? c'est souvent déjà plus ou moins fait, par exemple j'en ai une qui est totalement azimutée qui habite à côté, et quand elle a hérité de son mari, c'est quelqu'un que je connais qui a une agence immobilière qui lui a trouvé son appartement et il s'occupe de tout : de lui donner ses sous, c'est lui qui gère ses ronds mais je ne veux pas entrer là-dedans et là je ne sais pas s'il n'y a pas de temps en temps des petits services personnels annexes qu'il se rend, parce que la personne, elle est chez elle, elle n'est pas malheureuse, elle vit bien, elle n'a aucune famille, qu'est-ce que j'ai à me mêler du reste ? A partir du moment où moi, médicalement elle est suivie, elle n'est pas malheureuse, où elle vit de manière indépendante même si? la personne, c'est celui qui a vendu, il n'y a aucune famille donc, c'est celui qui a vendu l'appartement, qui à mon avis récupèrera tout à la fin, Mais si elle n'a pas de famille, que personne n'est spolié et si la personne va bien, je n'ai pas à intervenir

. Est-ce and . Qu, des moments où il fallait faire des choix, de joindre la personne de confiance ? Non, si je ne l'ai pas tout de suite, je l'ai après, on arrive toujours, étant donné que la personne de confiance est très en contact, le choix, s'il faut hospitaliser en urgence quelqu'un et que la personne de confiance n'est pas joignable, on l'hospitalise, elle se rend vite compte qu'il n'y a plus personne à la maison Donc non

. La-personne-de-confiance, entourage ? Moi, non, c'est peut être plus facile d'avoir affaire à quelqu'un en particulier mais moi, non. Pour la personne oui. Pour l'entourage, généralement, l'entourage c'est la famille et la famille, il est rare quand même que dans une famille, il n'y ait pas une personne de confiance. C'est quand même la honte dans une famille d'être obligé d'avoir une personne de confiance alors qu'il y a une famille existante. C'est quand même mal vécu, Donc je ne peux pas dire que pour l'entourage la personne de confiance soit une bonne chose. C'est plutôt un échec quelque part du lien familial

L. Et-pour and . Patient, désangoissé de savoir qu'il y a une personne sur qui il peut compter en permanence, hors son médecin traitant. Parce qu'en fait la personne de confiance réellement dans tout ce qu'on raconte, c'est quand même le médecin traitant, même si on n'est pas désigné en tant que? On est le médecin référent plus que la personne de confiance mais honnêtement la personne âgée, la personne dépendante, elle a une confiance quasi absolue dans son médecin traitant. A partir de là, toutes les décisions qui sont prises, pas tout le temps bien acceptées

L. Loi and . Lue, est-ce que c'est une information qui vous manque ? Est-ce que vous en avez besoin dans votre pratique ou finalement ça se passe très bien comme cela ? Non, je n'ai pas plus de problème depuis, 2002.

. Vous, avez vous choisi une personne de confiance ? (Rire) non

. Vous and . Non, mais par rapport à quoi et dans quel but ? fait de manière intuitive lorsque c'est une personne âgée, en général, il y a un des enfants qui est notre interlocuteur et qui s'en occupe. Et qui accompagne sa maman, son grand père? et qui s'occupe de lui, et qui fait les démarches pour lui, Mais qui n'est pas noté tel que la loi le prévoit

. Dans-votre-expérience, il y a des cas où vous avez eu besoin de la personne de confiance ? Oui bien sûr

. Est-ce-la-difficulté-À-aborder-ce-sujet-qui-fait-que-dans-votre-pratique, vous ne posez pas la question ? Non, je ne crois pas Je vous avoue, c'est vrai que je ne l'ai? Ca ne s'est jamais posé pour moi, la question, ni ici, ni en institution, cette approche là. Parce que très souvent, ça se fait par le médecin coordinateur de la maison de retraite, c'est lui qui gère ça, et moi, je viens me greffer sur un système qui est déjà en place. Donc je ne suis jamais intervenu pour le mettre en place. La question de quand l'aborder dans la vie d'un patient ne s'est jamais posée ?

. Donc-vous-n-'avez-jamais-Été-en-désaccord-avec-la-personne-de-confiance, Non, mais des fois c'est un peu tendu quoi. Des fois c'est un peu tendu dans la mesure où parfois les gens, on fait un certain nombre de choses et ils trouvent que c'est jamais assez, ou ils ne sont pas satisfait du résultat, ils ne comprennent pas que leur parent de 95 ans décline

. Est-ce and . Qu, il y a des patients qui n'ont pas de personne de confiance ? Je ne me souviens pas mais en général il y a au moins un tuteur

. Et-vous-faites-la-différence-entre-personne-de-confiance and . Tuteur, On ne gagne jamais quelque soit le niveau d'amour, de compétence, on ne gagne jamais de tout ce qu'on veut, et qu'on pourra investir, de toutes les manières, la maladie gagnera. Ça apprend, soit la révolte ou l'humilité. Ça peut être alternatif, la révolte et l'humilité. En attendant, avec l'expérience de type de maladie, ça m'a donné le goût de la nuance, Aucune Loi au monde, cellelà pas plus que les autres n'a changé la face du monde du jour au lendemain. On parle de l'abolition de la peine de mort, mais là encore finalement on mettrait plusieurs années avant d'exécuter quelqu'un qui est condamné

. Je-ne-crois-vraiment-pas-que-changer-la-loi-ou-modifier-la-loi-aurait-changé-quelque-chose-ou-avoir-un-effet-positif, Ou alors, il faut créer des amendes pour des médecins qui ne proposeraient pas aux patients le choix d'une personne de confiance. Cette Loi si elle n'est pas assortie d'une punition, elle ne serait jamais appliquée

. Mais-là, Ceci se passe en 2010 : Vous êtes dans un lit, et les autres sont débout, à 3 m de vous. On a envie de demander « qui peut lire l'étiquette ? » C'est ça le droit des patients ; « le premier droit des patients, c'est de connaître qui me parle ? Et qu'est-ce que je vais lui donner comme information ? ». J'exagère exprès: « je vais livrer un secret médical très délicat à l'agent de service qui m'apporte l'eau le matin ?

X. Mais-le-professeur and Y. Qui, est le Professeur X ou Y auquel tu devrais dire ce secret médical très difficile et qui a des conséquences très grave Et ça c'est en 2010, donc il faut changer la donne, il faut changer l'homme. Ce n'est pas la Loi qui changera le fait que le médecin se croit avoir le droit de pénétrer dans une chambre, poser des questions à un patient, à plusieurs, sans même indiquer qui ils sont. Tu ne sais pas qui est l'interne, tu ne sais pas qui est le mec qui rentre. Je sais que ceux qui ont un « stétho » c'est des médecins, et s'il y a une femme qui a un « stétho

. Auriez, ordre de la déontologie et de la formation professionnelle, donc ça veut dire qu'il faut développer des messages, des formations ; développer ces demandes-là vis-à-vis de leurs propres structures : je pense à APHP ... les fédérations hospitalières et les syndicats de médecins hospitaliers En effet, tout ce qui relève des corps constitués et qui doivent impérativement croire et penser que c'est un progrès nécessaire. Ça ne bouge pas parce qu'ils n'y voient pas leur intérêt. Dans cette Loi, c'est un intérêt pour le patient, mais pas pour eux. Donc, la nature elle-même, étant ce qu'elle est, en général, on se donne plus de mal pour quelque chose qui vous intéresse. La preuve, c'est que je suis venu vous voir. Ça ne se décrète pas, ça se vit. Il faut que le code soit long (j'utilise un terme un peu général) mais faut-il qu'on soit convaincu que ce soit mieux parti pour une autre femme bien entendu, ce n'est pas grave ce n'est pas grave, je me dis, je suis tellement mieux seule que mal accompagnée, et bien j'ai tout mon temps, j'ai personne qui m'attend, qui me dit où tu as été

. Est-ce and . Qu, Nous nous faisons en ce sens, nous avons une réunion mensuelle avec environ 15 à 20 personnes qui viennent et nous mettons l'accent quelque fois même au risque de .. on met l'accent à la fois sur la loi, sur la rédaction des directives anticipées, en expliquant bien aux gens qu'ils doivent écrire le plus possible surtout ce qu'ils ne veulent pas, par exemple il dira moi je ne veux pas être réduit à l'état végétatif (?) c'est ça qui leur fait peur, il y en d'autres qui disent "et bien moi ce serait à partir du moment où je ne pourrai plus par exemple communiquer avec les miens", chacun vous voulez a sa limite, nous nous mettons bien l'accent la dessus et nous mettons l'accent sur la désignation d'une personne de confiance qui prenne le relais justement lorsque le malade lui-même ne peut plus le faire. C'est tout à fait ce que dit la loi, et nous insistons sur ce que je vous disais au début, c'est-à-dire, ne pas hésiter à demander à la personne de confiance à assister aux consultations puisque la loi le permet, aux consultations avec les médecins

. Enfin-je-pense and . Qu, on peut en parler quand même relativement sereinement puisque dans le fond on est là pour servir d'avocat si l'on peut dire à la personne malade et ce serait peut être eux demain qui en

. Je-pense-que, que se battre contre la loi est selon moi un combat inutile, je pense qu'on peut l'améliorer comme tout ce qui est .. Mais je pense que si des gens la connaissaient bien et l'appliquaient, ce serait déjà un progrès me semble-t-il

. Le-problème-c-'est-la-limite, C'est cette limite fragile entre le personne de confiance et la personne à prévenir Lorsque vous avez, et on en est tous à ce stade, on a toujours dans nos proches un parent, un père, une mère ou même un voisin de palier qui vieillit. On peut attirer son attention sur le fait que s'il lui arrivait un problème un jour et bien il serait bon d'avoir une personne de confiance pour la rassurer Je vois bien, moi j'ai ma mère qui a 82 ans, bientôt 83 et dont l'état de santé se dégrade ma foi un petit peu par tous les bouts diminuant, j'ai beau lui dire de prendre des précautions et de réorganiser ses conditions de vie, Mes théories ne portent pas, ne se concrétisent pas de façon efficace et surtout ne suivent pas ce que comment moi je voudrais que ça s'organise. Mais ça demeure de son propre choix. C'est sûr qu'une personne de confiance, moi je la conçois dans le vrai sens de la confiance c'est-à, Mais ça c'est plus facile à dire qu'à obtenir

. Est-ce-que-vous-pensez and . Qu, une association pourrait fournir des personnes de confiance ? Une association ne peut pas car on ne peut pas professionnaliser la personne de confiance. On a déjà des problèmes avec la représentation des usagers. La personne de confiance doit être nommément et physiquement désignée Sinon c'est comme l'UDAF, des gestionnaires de vie des gens. Les associations ont un rôle à jouer dans la formation, pas dans la représentation. Le maitre mot c'est une information réciproque et efficace, connu du plus grand mot

. Je-travaille-À-l-'udaf, Nous nous occupons de la représentation des usagers en centres hospitaliers, de la représentation des familles, de la gestion des services