Analysis of written exchanges between adults patients and parents of children, type 1 diabetics, on Internet forums: implication for the therapeutic patient education.
Analyse des échanges écrits entre patients adultes et parents d'enfants, diabétiques de type 1, sur les forums d'Internet : implication pour l'éducation thérapeutique du patient.
Résumé
Therapeutic education enables patients to develop their self-care and adaptation skills in the management of chronic illness. The aim of our thesis is to understand their nature from every day real-life situations which type 1 diabetics adults and the parents of type 1 diabetics children discuss on asynchronous Internet forums. We analysed 3756 messages written over a three-year period on two discussion forums (314 diabetic patients are included in the study) and we interviewed voluntary patients and users of these forums. We used professional recommendations published by the HAS and the INPES (2007), to link our results to their frame of reference of skills developed by patients suffering from chronic illnesses, and related to educational objectives the topics covered by discussions on forums. Thus, our results bring to light the ability of patients with diabetes to strengthen, via the internet forums, self-care skills in association with their security. The nature of the adaptation and self-care skills indicated by our results emphasizes the relationship that the patients have with the illness and the treatment. The prospects of this thesis are therefore discussed. In order to enable the patients to share in the therapeutic education procedure, as stipulated by current legislation and professional recommendations, the possibility to continue research with examples of other chronic pathologies seems a relevant path to follow. A better understanding of real-life situations and the nature of the skills revealed by exchanges on Internet forums, whilst respecting ethical rules, would permit the elaboration of therapeutic education programmes adapted to the real needs of patients with chronic illness. In addition, our thesis permits an approach to the nature of informal educational situations in relation to everyday life with a type 1 diabetes : we discuss their significance for the elaboration of structured therapeutic education programmes proposed by carers.
L'éducation thérapeutique permet aux patients de développer des compétences d'auto-soins et d'adaptation dans la gestion de la maladie chronique. Notre thèse a pour but de comprendre leur nature, à partir des situations de vie quotidienne dont discutent les adultes diabétiques de type 1 et les parents d'enfants diabétiques de type 1, sur les forums asynchrones d'Internet. Nous avons analysé 3756 messages écrits durant trois années, sur deux forums de discussion (314 patients diabétiques sont inclus dans l'étude) et réalisé des entretiens auprès de patients volontaires et usagers de ces forums. Nous avons utilisé les recommandations professionnelles publiées par la HAS et l'INPES (2007), pour relier nos résultats avec leur référentiel de compétences du patient chronique et pour rapporter à des objectifs pédagogiques les thématiques abordées par les discussions sur les forums. Ainsi, nos résultats mettent en évidence la capacité des patients à renforcer, via les forums d'internet, des compétences d'auto-soins liées à leur sécurité. La nature des compétences d'adaptation et d'auto-soins, indiquée par nos résultats, souligne le rapport que les patients entretiennent avec la maladie et le traitement. Les perspectives de cette thèse sont donc discutées. Dans le but d'associer les patients à la démarche en éducation thérapeutique, comme le précisent la législation actuelle et les recommandations professionnelles, la possibilité de poursuivre la recherche avec les exemples d'autres pathologies chroniques s'avère une voie pertinente. Mieux comprendre les situations de vie et la nature des compétences révélées par les échanges sur les forums d'Internet permettrait, en respectant les règles éthiques, de contribuer à l'élaboration des programmes d'éducation thérapeutique adaptés aux besoins réels des patients porteurs de maladie chronique. En outre, notre thèse permet de comprendre la nature des situations d'éducation informelle liées à la vie avec un diabète de type1 : nous en discutons l'intérêt pour l'éducation formelle proposée par les soignants éducateurs.
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